X
Szanowny Użytkowniku
25 maja 2018 roku zaczęło obowiązywać Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r (RODO). Zachęcamy do zapoznania się z informacjami dotyczącymi przetwarzania danych osobowych w Portalu PolskieRadio.pl
1.Administratorem Danych jest Polskie Radio S.A. z siedzibą w Warszawie, al. Niepodległości 77/85, 00-977 Warszawa.
2.W sprawach związanych z Pani/a danymi należy kontaktować się z Inspektorem Ochrony Danych, e-mail: iod@polskieradio.pl, tel. 22 645 34 03.
3.Dane osobowe będą przetwarzane w celach marketingowych na podstawie zgody.
4.Dane osobowe mogą być udostępniane wyłącznie w celu prawidłowej realizacji usług określonych w polityce prywatności.
5.Dane osobowe nie będą przekazywane poza Europejski Obszar Gospodarczy lub do organizacji międzynarodowej.
6.Dane osobowe będą przechowywane przez okres 5 lat od dezaktywacji konta, zgodnie z przepisami prawa.
7.Ma Pan/i prawo dostępu do swoich danych osobowych, ich poprawiania, przeniesienia, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania.
8.Ma Pan/i prawo do wniesienia sprzeciwu wobec dalszego przetwarzania, a w przypadku wyrażenia zgody na przetwarzanie danych osobowych do jej wycofania. Skorzystanie z prawa do cofnięcia zgody nie ma wpływu na przetwarzanie, które miało miejsce do momentu wycofania zgody.
9.Przysługuje Pani/u prawo wniesienia skargi do organu nadzorczego.
10.Polskie Radio S.A. informuje, że w trakcie przetwarzania danych osobowych nie są podejmowane zautomatyzowane decyzje oraz nie jest stosowane profilowanie.
Więcej informacji na ten temat znajdziesz na stronach dane osobowe oraz polityka prywatności
Rozumiem
more_horiz

Medyczna racja stanu

Ostatnia aktualizacja: 07.10.2019 21:40
- Każdego roku opisuje się około 300 nowych chorób rzadkich. Ta lista nie będzie mieć końca - mówi prof. Anna Latos-Bieleńska. W "Wieczorze Odkrywców" o diagnostyce genetycznej, jej możliwościach, a także o znaczeniu klinicznym i ekonomicznym.
Audio
zdj. ilustracyjne
zdj. ilustracyjneFoto: spreewald.picture.de/ Shutterstock

Gościem programu była profesor Anna Latos-Bieleńska - kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, członek Rady Ekspertów Medycznej Racji Stanu i Zespołu ds. Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, z którą porozmawialiśmy o możliwościach i znaczeniu klinicznym i ekonomicznym stosowania diagnostyki genetycznej - szczególnie w chorobach rzadkich.

- Choroba rzadka występuje z częstością raz na 2000 urodzeń lub rzadziej. Żeby to zobrazować, powiem, że na przykład zespół Downa, który w Polsce występuje z częstością mniej więcej raz na 1000 żywych urodzeń, nie jest chorobą rzadką. Ale mukowiscydoza, która występuje z częstością raz na 2000 urodzeń, jest chorobą rzadką - tłumaczy prof. Anna Latos-Bieleńska.

Wyróżniamy około 6000-8000 chorób rzadkich. - Tak naprawdę nie wiemy, jak można liczyć choroby rzadkie. Czy to jest fenotyp, więc jakby cechy kliniczne pacjenta, czy to jest genotyp. Na świecie jest więcej osób z chorobami rzadkimi niż uważa się na ogół. W samej Unii Europejskiej i USA jest łącznie 55 mln takich osób, a w Polsce to jest mniej więcej 2,5 mln - dodaje gość Jedynki. 

Profesor Anna Latos-Bieleńska jest twórczynią Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych i to dzięki jej badaniom wprowadzono do diagnostyki chorób genetycznych ponad 250 rodzajów badań genetycznych, w tym z zastosowaniem innowacyjnej technologii mikromacierzy.

Jak często występują choroby ultra rzadkie? Ile osób na świecie cierpi na choroby rzadkie?

Zapraszamy do wysłuchania załączonego nagrania.

***

Tytuł audycji: Wieczór Odkrywców w ramach cyklu Eureka

Prowadzi: Krzysztof Michalski

Gość: prof. Anna Latos-Bieleńska (kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, członek Rady Ekspertów Medycznej Racji Stanu i Zespołu ds. Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich)

Data emisji: 7.10.2019

Godzina emisji: 19.08

DS

Ten artykuł nie ma jeszcze komentarzy, możesz być pierwszy!
aby dodać komentarz
brak

Czytaj także

Onkolog: nowotwory u dzieci bardzo szybko rosną

Ostatnia aktualizacja: 24.09.2018 20:02
Badania pokazują, że nowotwory to choroby głównie ludzi starszych, ale ta choroba dotyka również dzieci. – Nowotwory u dzieci stanowią 1 – 1,5 proc. wszystkich zachorowań na nowotwory – powiedziała w audycji onkolog prof. Danuta Perek.
rozwiń zwiń

Czytaj także

W Polsce średnio co 8 minut ktoś przechodzi udar mózgu

Ostatnia aktualizacja: 29.10.2018 20:17
29 października przypada Światowy Dzień Udaru Mózgu. Polska zajmuje trzecie miejsce pod względem śmiertelności poudarowej. Zdaniem profesora Jerzego Waleckiego o skutecznej terapii chorego decyduje czas.
rozwiń zwiń