X
Szanowny Użytkowniku
25 maja 2018 roku zaczęło obowiązywać Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r (RODO). Zachęcamy do zapoznania się z informacjami dotyczącymi przetwarzania danych osobowych w Portalu PolskieRadio.pl
1.Administratorem Danych jest Polskie Radio S.A. z siedzibą w Warszawie, al. Niepodległości 77/85, 00-977 Warszawa.
2.W sprawach związanych z Pani/a danymi należy kontaktować się z Inspektorem Ochrony Danych, e-mail: iod@polskieradio.pl, tel. 22 645 34 03.
3.Dane osobowe będą przetwarzane w celach marketingowych na podstawie zgody.
4.Dane osobowe mogą być udostępniane wyłącznie w celu prawidłowej realizacji usług określonych w polityce prywatności.
5.Dane osobowe nie będą przekazywane poza Europejski Obszar Gospodarczy lub do organizacji międzynarodowej.
6.Dane osobowe będą przechowywane przez okres 5 lat od dezaktywacji konta, zgodnie z przepisami prawa.
7.Ma Pan/i prawo dostępu do swoich danych osobowych, ich poprawiania, przeniesienia, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania.
8.Ma Pan/i prawo do wniesienia sprzeciwu wobec dalszego przetwarzania, a w przypadku wyrażenia zgody na przetwarzanie danych osobowych do jej wycofania. Skorzystanie z prawa do cofnięcia zgody nie ma wpływu na przetwarzanie, które miało miejsce do momentu wycofania zgody.
9.Przysługuje Pani/u prawo wniesienia skargi do organu nadzorczego.
10.Polskie Radio S.A. informuje, że w trakcie przetwarzania danych osobowych nie są podejmowane zautomatyzowane decyzje oraz nie jest stosowane profilowanie.
Więcej informacji na ten temat znajdziesz na stronach dane osobowe oraz polityka prywatności
Rozumiem
more_horiz

Choroby rzadkie wcale nie takie rzadkie

Ostatnia aktualizacja: 28.06.2017 18:40
Guz brodawkowaty szyszynki to jedna z ośmiu tysięcy chorób będących na liście chorób rzadkich. Światowa Organizacja Zdrowia szacuje, że 6-8 procent Europejczyków zapada na jedną z nich.
Audio
  • Choroby rzadkie to choroby społeczne. Wraz z chorym choruje rodzina i otoczenie (Debata Jedynki)
Zdjęcie ilustracyjne.
Zdjęcie ilustracyjne.Foto: flickr/hapendra

Według definicji, choroba rzadka to taka, na którą zapada nie więcej niż 5 na 10 tysięcy osób. A choroba ultrarzadka to jeden chory na 50 tysięcy. Ale jeżeli zliczyć wszystkich Polaków chorujących na choroby rzadkie, to będzie ich ponad dwa miliony.

Prof. Jolanta Sykut-Cegielska zwraca uwagę, że to są bardzo różne choroby, dlatego nie można mówić o specjalistach, leczących choroby rzadkie. - Należą do nich różne schorzenia np. nowotwory u dzieci, ale też zaburzenie endokrynne, zaburzenie układu odpornościowego, choroby o podłożu hematologicznym, również wrodzone wady metaboliczne, którymi ja się zajmuję - mówi lekarz. Podkreśla, że nie ma jednolitych zasad postępowania z takimi pacjentami. Znakomita większość tych chorób ma podłoże genetyczne i są dziedziczone. W zależności od choroby tryb dziedziczenia jest różny.

Mirosław Zieliński z Forum Terapii chorób Rzadkich wskazuje, że pacjenci mają utrudniony dostęp do diagnostyki. - W skrajnych przypadkach taka diagnostyka trwa nawet kilkanaście lat. Wiceminister Marek Tombarkiewicz zwraca uwagę, z czym zgodzili się pozostali uczestnicy debaty, że te choroby są bardzo trudne do zdiagnozowania.

Na ręce wiceministra Tombarkiewicza grupa ekspertów z organizacji Polska dla Rzadkich Chorób przekazała apel na rzecz poprawy losu osób z takimi chorobami. Zwraca w nim uwagę, że Unia Europejska zaleciła opracowanie i wdrożenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich do końca 2013 roku. W Polsce projekt takiego planu opracowany w 2012 roku do dziś nie został przyjęty. Wiceminister tłumaczył, dlaczego tak się stało. - W ubiegłym roku powstał zespól, który ma opracować dokument. Jesteśmy zdeterminowani, żeby ten dokument był po wakacjach gotowy do ustaleń międzyresortowych - zapewnia.

Jak wygląda leczenie chorób rzadkich? Ile kosztują lekarstwa? Jak te leki są refundowane? Posłuchaj całej debaty.

A przytoczony na początku guz brodawkowaty szyszynki zaatakował 10-letniego Pawełka. Takich przypadków na świecie odnotowano zaledwie kilkadziesiąt, dlatego nie ma odpowiedniej chemioterapii. Guz został częściowo usunięty, a w obecnej chwili okazało się, że niestety zaczyna odrastać. Pawełka czeka operacja za granicą, na którą potrzebnych jest ok. 200 tysięcy złotych. Każdy kto chciałby pomóc Pawełkowi może przelać dowolną kwotę na konto Fundacji Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym "Kawałek Nieba" z dopiskiem "981 pomoc dla Pawła Fiutek". A w piątek 7 lipca o 21.10 Jedynka nada reportaż o chorym 10 letnim.

***

Tytuł audycji: Debata Jedynki

Prowadzi: Henryk Szrubarz

Goście: prof. Jolanta Sykut-Cegielska (Instytut Matki i Dziecka, Krajowy Konsultant w dziedzinie pediatrii metabolicznej), Mirosław Zieliński (prezes Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN), Marek Tombarkiewicz (wiceminister zdrowia)

Data emisji: 28.06.2017

Godzina emisji: 17.23

ag/gs





Ten artykuł nie ma jeszcze komentarzy, możesz być pierwszy!
aby dodać komentarz
brak

Czytaj także

Siatkówczak, czyli nowotwór złośliwy siatkówki u dzieci

Ostatnia aktualizacja: 01.12.2016 18:35
Rocznie notujemy 20-30 przypadków nowych zachorowań na siatkówczaka. Mimo że schorzeniem zajmują się lekarze w Polsce, rodzice decydują się zbierać milionowe kwoty na leczenie w Stanach Zjednoczonych. Stosunki na linii rodzice - lekarze - fundacje można więc określić jako napięte.
rozwiń zwiń

Czytaj także

Choroby rzadkie. Jest ich coraz więcej

Ostatnia aktualizacja: 09.12.2016 15:09
- Osoby cierpiące na rzadkie choroby potrafiły otrzymać dziesięć błędnych diagnoz, nim udało się określić to, co im dolega. Sama diagnoza potrafi trwać kilkanaście lat – powiedziała w Polskim Radiu 24 Maria Libura z Uczelni Łazarskiego. Odniosła się w ten sposób do chorób rzadkich, które występują coraz częściej.
rozwiń zwiń

Czytaj także

Walka Łukasza Glinko z białaczką. Historia z happy endem

Ostatnia aktualizacja: 17.01.2017 10:39
- Nigdy bym się nie spodziewał, że białaczka zostanie moją przyjaciółką, a przez dłuższy okres mego życia tak było. Towarzyszyła mi przez cztery lata dzień w dzień, nie chciała odejść, choć ją bardzo wyganiałem - wyznał w radiowej Jedynce Łukasz Glinko.
rozwiń zwiń