Stwardnienie zanikowe boczne "zabrało" mu jego ciało (teraz porusza się na wózku) oraz głos (mówi jedynie dzięki urządzeniu, które określa mianem "gadacza").
Choroba pojawiła się niespodziewanie. Nikt był w stanie jej przewidzieć. Zaczyna się niewinnie - z trudem można przekładać strony w gazecie. Potem odbiera możliwość poruszania się, mowę. Jednak ciało nie jest w stanie więzić myśli. Te niejednokrotnie zmierzają w stronę ostateczności. Darek Milewski opowiada o ALS jak o codziennym umieraniu.
- Moja przyjaciółka Kasia Leżeńska doradziła, bym napisał o sobie i dał tzw. świadectwo swego doświadczenia, bo w jej opinii może być uniwersalne - opowiadał autor książki. - Poza tym od dwóch lat słyszałem zachęty lub nagabywania żony, żeby napisać artykuł lub blog o tym, jak sobie radzę technologicznie i emocjonalnie z chorobą. Brakowało tylko formy - stwierdził.
Rozmawiać w czasach milczenia
Pomysł zainspirowany filmem Jerzego Stuhra "Tydzień z życia mężczyzny" przyszedł mu do głowy niebawem. - Pokazanie tygodnia życia chorego na ALS, człowieka i jego rodziny. Nazwałem ten utwór "Mały wielki tydzień". Mały, bo przeciętny, a wielki, bo może być ostatni - tłumaczył Darek Milewski. - Skojarzenie biblijne przyszło w połowie pisania, ale to nie było intencjonalne.
Dla Anny Milewskiej fakt, że mimo postępującej niepełnosprawności Darek zaczął redakcję, niósł nadzieję - Pisanie było zawsze wielką pasją Darka i w sytuacji, kiedy pojawiła się choroba, myślałam, że to będzie podwójnie ważne i spełni przy okazji rolę terapeutyczną - podkreśliła. - I tak się stało.
Rodzina, która kilkanaście lat wcześniej została doświadczona chorobą nowotworową starszej córki, każdego dnia mierzy się z rzeczywistością. - Dla mnie to jest choroba, która przydarzyła się w naszej rodzinie, która zdefiniowała nasze życie, i która jest cały czas w tle - mówiła Anna Milewska. - Założyłam sobie na początku, że pomimo tego będziemy próbować żyć normalnie, będziemy próbować być szczęśliwi, będziemy się śmiać. Choroba nam tego nie zabierze.
***
Tytuł reportażu: "Wpuściliśmy śmierć do naszego domu"
Przygotowała: Beata Kwiatkowska
Data emisji: 26.05.2020
Godzina emisji: 21.30
