Nowelizacja ustawy o Funduszu Medycznym. Ochman: chodziło o to, by środki trafiły do najbardziej potrzebujących Komisja Zdrowia poparła niektóre poprawki do nowelizacji ustawy o Funduszu Medycznym. Jak powiedziała w Polskim Radiu 24 przewodnicząca Sekretariatu Ochrony Zdrowia NSZZ Solidarność Maria Ochman, "chodziło o to, by fundusz był optymalnie i efektywnie wykorzystany". - Żeby to były środki, które trafią do najbardziej potrzebujących - podkreśliła. Zobacz więcej na temat: Polskie Radio 24 POLSKA społeczeństwo zdrowie choroby rzadkie
Specjalna aplikacja - ekspres w diagnostyce chorób rzadkich Dziś na diagnozę choroby rzadkiej pacjent czeka 7 lat, a w tym czasie jego stan ciągle się pogarsza, bo leczenie nie jest skierowane na konkretną przyczynę schorzenia. Chorzy wydają pieniądze na kolejne badania, pozostając bez diagnozy całe miesiące, a nawet lata. Zobacz więcej na temat: choroby rzadkie medycyna zdrowie Artur Wolski NAUKA technologie infografika
Czy glikogenoza przestanie zabijać? W ostatnim dniu lutego obchodziliśmy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Jest ich blisko osiem tysięcy. Jedną z nich jest glikogenoza, choroba dziedziczna, atakująca głownie dzieci, choć u dorosłych choroba też występuje. Dzięki pracom polskich lekarzy jest szansa na zwalczenie tej choroby. Zobacz więcej na temat: choroby rzadkie cukrzyca Artur Wolski terapia
Leczenie rzadkich chorób genetycznych. Powstanie nowa terapia? Polska badaczka, doktorantka z Instytutu Chemii Bioorganicznej PAN Magdalena Dąbrowska zajmuje się opracowaniem eksperymentalnej terapii, która może być zastosowana w nieuleczalnych dotąd rzadkich poliglutaminowych chorobach genetycznych, prowadzących do obumierania komórek w mózgu. Zobacz więcej na temat: choroby rzadkie genetyka Krzysztof Michalski
Gorączka nieznanego pochodzenia zabija dzieci. W Indiach zmarło już co najmniej 50 osób - Od ponad tygodnia w niektórych częściach północnego stanu Uttar Pradeś na północy Indii zgłaszane są przypadki wystąpienia gorączki nieznanego pochodzenia. Zmarło już co najmniej 50 osób, w większości dzieci - informują media. Zobacz więcej na temat: ŚWIAT Azja Indie gorączka COVID-19 dzieci choroba choroby rzadkie
20 mln euro kary dla firmy farmaceutycznej. Podniosła cenę leku z 46 do 14 tys. Holenderski Urząd ds. Konsumentów i Rynków (ACM) ukarał grzywną w wysokości prawie 20 mln euro włoską firmę farmaceutyczną, która podniosła cenę leku na rzadką chorobę z 46 do 14 tys. euro. Zobacz więcej na temat: ŚWIAT Europa medycyna leki choroba choroby rzadkie farmacja Holandia
Akty prawne dot. chorób rzadkich. Premier: Rada Ministrów wkrótce je przyjmie - Centrum Zdrowia Dziecka to właściwe miejsce, by podziękować wszystkim, którzy leczą choroby rzadkie i są zaangażowani w długoletnie konsultacje zadań związanych z planem dla chorób rzadkich. Wkrótce odpowiednie dokumenty i akty prawne przyjmie Rada Ministrów - zapowiedział premier Mateusz Morawiecki. Zobacz więcej na temat: POLSKA Mateusz Morawiecki choroby rzadkie centrum zdrowia dziecka społeczeństwo
Narodowy plan dla chorób rzadkich. Minister zdrowia: obecnie jest w trakcie konsultacji - Narodowy plan dla chorób rzadkich jest obecnie w trakcie konsultacji zewnętrznych, był przygotowany przez specjalistów i organizacje pacjenckie. To 40 projektów i zadań zabudżetowanych na 100 mln zł - poinformował szef resortu zdrowia Adam Niedzielski. Zobacz więcej na temat: POLSKA społeczeństwo Adam Niedzielski choroby rzadkie Ministerstwo Zdrowia
Blisko 40 zadań do zrealizowania w latach 2021-2023. Resort zdrowia opublikował projekt planu dla chorób rzadkich Na stronach internetowych Ministerstwa Zdrowia opublikowano w poniedziałek projekt uchwały Rady Ministrów dotyczący przyjęcia planu dla chorób rzadkich. W ramach prekonsultacji, uwagi do dokumentu można zgłaszać w formie elektronicznej do 7 marca. Zobacz więcej na temat: POLSKA Ministerstwo Zdrowia choroby rzadkie zdrowie społeczeństwo
Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Niedzielski: 100 mln zł na opracowania nowych procedur terapeutycznych Agencja Badań Medycznych przeznaczy 100 mln zł na opracowania nowych procedur terapeutycznych w chorobach rzadkich. Będzie się to odbywało w ramach konkursów w dziedzinie niekomercyjnych badań klinicznych – powiedział w poniedziałek minister zdrowia Adam Niedzielski. Zobacz więcej na temat: POLSKA Adam Niedzielski Ministerstwo Zdrowia choroby rzadkie
Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. W poniedziałek poznamy szczegóły Adam Niedzielski przedstawi w poniedziałek Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2021-2023. Minister zdrowia ma też podać kwoty wydatków na innowacyjne leki w chorobach rzadkich z Funduszu Medycznego. Zobacz więcej na temat: Adam Niedzielski Ministerstwo Zdrowia POLSKA choroby rzadkie społeczeństwo
"37 zadań do realizacji". Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich trafił do KPRM - Po wielu latach przyszedł czas, by zrobić tę przysłowiową kropkę nad "i". Plan chorób rzadkich trafił (w piątek, 26 lutego - red.) do wykazu prac rządu i mam nadzieję, że bardzo szybko będzie przez Radę Ministrów uchwalony - powiedział w czasie wystąpienia w niedzielę podczas Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski. Zobacz więcej na temat: POLSKA Ministerstwo Zdrowia choroby rzadkie zdrowie medycyna społeczeństwo
Hueckel i Zimpel o "Pieśniach dla Ondyny" - Jest to bardzo eklektyczny album. Zależało nam, żeby nie był europocentryczny, żeby występowały różne języki całego świata, żeby słuchacze na całym świecie mogli w jakiś sposób zidentyfikować się z tą historią - mówiła o płycie "Ondinata. Pieśni dla Ondyny" Magda Hueckel, współzałożycielka fundacji Zdejmij Klątwę i współautorka nominowanego do Oscara filmu "Nasza klątwa". Zobacz więcej na temat: choroby rzadkie płyta koncert Paweł Siwek Dwójka
"Walcząc z pandemią, musimy też pamiętać o osobach dotkniętych innymi chorobami". Sałek o Funduszu Medycznym - Fundusz Medyczny to kontynuacja działań i zapowiedzi pana prezydenta Andrzeja Dudy. Dobrze, że podpisano dziś stosowną ustawę. (…) Było zapotrzebowanie na tego typu podejście legislacyjne w ochronie zdrowia, była akceptacja ze strony wszystkich stronnictw politycznych - powiedział Paweł Sałek, doradca prezydenta RP. Zobacz więcej na temat: Polskie Radio 24 POLSKA polityka Paweł Sałek Antoni Trzmiel Andrzej Duda Fundusz Medyczny choroby rzadkie nowotwory onkologia Ministerstwo Zdrowia zdrowie
Nadzieja dla chorych z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba z grupy schorzeń nerwowo-mięśniowych. - Jeszcze kilka lat temu ta choroba była uważana za wyrok i nieuchronnie prowadziła do głębokiego kalectwa pacjentów albo w niektórych przypadkach w dość szybkim czasie do śmierci - mówi prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska. A jak jest teraz? Zobacz więcej na temat: Krzysztof Michalski choroba choroby rzadkie społeczeństwo zdrowie
Mukopolisacharydoza - przyczyny choroby, diagnostyka i możliwości leczenia Mukopolisacharydoza (MPS) to bardzo rzadko występująca choroba przemiany materii, dziedziczna i trudna do zdiagnozowania. Występuje raz na 100 tys. urodzeń. Jej przyczyną jest wada metabolizmu, polegająca na gromadzeniu się w organizmie mukopolisacharydów, które uszkadzają komórki i narządy ciała. W efekcie prowadzi to do wyniszczenia niemal całego organizmu dziecka. Zobacz więcej na temat: Krzysztof Michalski choroby rzadkie zdrowie medycyna
Choroby rzadkie wcale nie są takie rzadkie Choroba rzadka to taka, która pojawia się u mniej niż jednej na 2 tys. osób. Na każdą z osobna zapada niewielu ludzi, ale ich odmian jest tyle, nawet 7-8 tysięcy, że jeśli zsumować wszystkich chorych, to tylko w Polsce otrzymamy 2 do 3 milionów pacjentów. To więcej niż przy niektórych tzw. populacyjnych chorobach. Zobacz więcej na temat: zdrowie zdrowie dziecka medycyna choroby rzadkie Krzysztof Michalski
Choroby rzadkie Choroby rzadkie są rosnącym problemem współczesnego zdrowia publicznego. Największy problem stanowi ich diagnostyka, gdzie średni czas diagnozowania choroby rzadkiej wynosi prawie 5 lat od momentu wystąpienia objawów. Zobacz więcej na temat: rodzice dzieci choroby rzadkie zdrowie dziecka