Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Niedzielski: 100 mln zł na opracowania nowych procedur terapeutycznych

W czasie konferencji prasowej z okazji dnia chorób rzadkich szef resortu zdrowia przedstawił Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich.

Minister Niedzielski powiedział, że przewiduje on m.in. konkretną analizę dostępnych technologii innowacyjnych na rynku w celu wybrania tych, które są najbardziej wartościowe dla pacjentów, a także wspieranie badań.

11 nowych technologii lekowych

Powiązany Artykuł

"Zdiagnozowanie bywa wyjątkowo trudne". Choroby rzadkie w społeczeństwie

Poinformował, że 26 lutego Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT) przekazała mu pierwszy wykaz zawierający 11 nowych technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności.

Posłuchaj

Adam Niedzielski o utworzeniu ośrodków eksperckich dla chorób rzadkich (IAR) 0:30

Dodaj do playlisty

Dodaj do playlisty

 

Minister powiedział, że listę tę ocenią konsultanci krajowi i inni specjaliści. Po weryfikacji trafi znów do ministra. W razie pozytywnych ocen rozpoczną się negocjacje z producentami tych substancji o dopuszczeniu specyfików na dwa lata w ramach publicznego systemu refundowania.

Poinformował, że Agencja Badań Medycznych przeznaczy 100 mln zł na projekty dotyczące opracowania nowych procedur terapeutycznych w chorobach rzadkich. Będzie to się odbywało w ramach konkursów w dziedzinie niekomercyjnych badań klinicznych. 

Konkretna oferta

Powiązany Artykuł

Choroby rzadkie - stwardnienie guzowate

Szef MZ na konferencji prasowej przekazał, że plan chorób rzadkich jest rozpisany na lata 2021-2023.

- Staraliśmy się, żeby ta oferta była bardzo konkretna – mówił Niedzielski.

W tej chwili – jak wyliczył – zaproponowano 40 zadań, które mają zdefiniowane terminy swojej realizacji, a ich koszt to ponad 90 mln zł.

- To nie są wszystkie koszty, ponieważ w przypadku chorób rzadkich ogromne znaczenie mają zaawansowane terapie lekowe i będziemy chcieli wykorzystać Fundusz Medyczny w tym zakresie. W Funduszu Medycznym dysponujemy kwotą ponad 700 mln, która będzie mogła być wykorzystana na innowacyjne terapie, które nie są w tej chwili jeszcze refundowane – zaznaczył minister zdrowia.

Ośrodki eksperckie

Powiązany Artykuł

"Walcząc z pandemią, musimy też pamiętać o osobach dotkniętych innymi chorobami". Sałek o Funduszu Medycznym

Wyjaśnił, że 40 zadań zostało pogrupowanych w sześciu obszarach. Pierwszy – jak mówił – to utworzenie ośrodków eksperckich dla poszczególnych chorób rzadkich.

- Chcemy zlikwidować sytuację, w której pacjenci muszą jeździć i odwiedzać różne ośrodki, szukają różnych specjalistów, którzy mają doświadczenie w danej dziedzinie. (...) Będziemy chcieli bardzo wyraźnie wskazać, które ośrodki w Polsce będą te funkcje ośrodków eksperckich w dziedzinie poszczególnych chorób rzadkich pełniły – powiedział minister.

Drugi obszar – jak wskazał – dotyczy diagnostyki chorób rzadkich.

Powiązany Artykuł

Dodatkowe 4 mld zł na inwestycje w służbę zdrowia. Prezydent podpisał ustawę o Funduszu Medycznym

- Przedstawiamy bardzo konkretne propozycje rozwoju zarówno infrastruktury, jak i metodyki stosowania tych badań – powiedział minister.

Polski rejestr chorób rzadkich

Poinformował, że trzecim zagadnieniem są kwestie terapeutyczne związane z dostępem do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich.

Czwarty obszar – jak zapowiedział szef MZ – to utworzenie polskiego rejestru chorób rzadkich. Piąty, który wymienił Niedzielski, to kwestia paszportu pacjenta z chorobą rzadką.

- Dokument będzie zawierał podstawową charakterystykę i może być taką namiastką historii leczenia – wyjaśnił.

Szósty punt dotyczy z kolei edukacji w dziedzinie chorób rzadkich. Zdaniem ministra wiedza o tych chorobach w społeczeństwie jest bardzo niska.

Powiązany Artykuł

Mukopolisacharydoza - przyczyny choroby, diagnostyka i możliwości leczenia

- Będziemy chcieli utworzyć platformę informacyjną, która pomoże w nawigowaniu w systemie leczenia chorób rzadkich – przekazał.

Wniosek o wpis do prac legislacyjnych

Niedzielski poinformował, że dokument zostanie opublikowany jeszcze w poniedziałek.

- Złożyliśmy też już wniosek o wpis do prac legislacyjnych rządu. Chcemy, żeby ten plan został przyjęty uchwałą rządową – dodał.

fc