Światowy Dzień Zespołu Downa. Czego potrzebują osoby cierpiące na trisomię 21?

Zespół Downa występuje przeciętnie raz na 750 żywych urodzeń. Eksperci alarmują, że cały czas brakuje standardów postępowania z takimi osobami i koordynacji działań medycznych. Osoby z zespołem Downa średnio żyją ponad 60 lat. Jeszcze w 1929 roku osoba mająca trisomię 21 żyła zaledwie 9 lat, a w 1982 roku - 35 lat. 

Potrzebne są zmiany systemowe 

Dariusz Loch, prezes Fundacji "Otwarcie", organizacji pozarządowej, od 17 lat stara się wspierać osoby z niepełnosprawnością. Obecnie fundacja pomaga 450 osobom, w tym chorym na zespół Downa. W jej ramach powstał m.in. ośrodek rehabilitacyjno-wychowawczy, a także prowadzone są warsztaty. 

- Najważniejsze są zmiany systemowe. Organizacje pożytku publicznego starają się od kilkudziesięciu lat działać tak, by m.in. osoby z zespołem Downa mogły funkcjonować lepiej, żyć pełnią życia. Prowadzimy edukację, dzięki której mogą one działać w różnych obszarach - wyjaśnia Dariusz Loch w rozmowie z portalem PolskieRadio24.pl. Dodaje, że fundacja ma wiele sposobów działania. - Nasi podopieczni z zespołem Downa będą wkrótce kelnerować w różnych obiektach na terenie miasta Konina, np. restauracjach czy pizzeriach. Chcemy w ten sposób pokazać, że osoby te mogą na równych prawach i zasadach funkcjonować. Nie możemy spychać ich na margines życia społecznego - podkreśla. Warto przy okazji dodać, że w Portugalii osoby z zespołem Downa świetnie sprawdzają się jako opiekunowie osób starszych.

Rozmówca portalu PolskieRadio24.pl zwraca uwagę, że obecnie traktowanie osób z zespołem Downa pozostawia wiele do życzenia. Choć to, jak funkcjonują, w dużej mierze zależy zarówno od stopnia choroby, jak też zaangażowania rodziców i poziomu rehabilitacji.

Lekcje samodzielności

Konińska fundacja prowadzi m.in. mieszkania treningowe dla osób z zespołem Downa, w których podopieczni uczą się samodzielnego życia. - Realizujemy w fundacji projekty wpierające kształtowanie dziecka, by było bardziej aktywne, mogło uczestniczyć w życiu społecznym - mówi Dariusz Loch, podkreślając, że w Polsce brakuje jednak systemowych rozwiązań związanych z opieką nad osobami niepełnosprawnymi. - Rodziny gorzej usytuowane powinny mieć zapewniony choćby dowóz chorych dzieci do specjalistów. Tymczasem, nawet gdy są na ten cel środki w samorządach, to rodzic, jak nie zawnioskuje o pomoc, to niczego nie dostanie. Są oczywiście gminy, które działają w tym zakresie b. dobrze, ale nie jest to powszechne. Dlatego mamy w fundacji asystentów, którzy idą do domów i zajmują się osobami niepełnosprawnymi, m.in. z zespołem Downa. Gminy też to mogą robić - dodaje.

Eksperci zwracają uwagę, że są przypadki, kiedy potrzebny jest jeden opiekun dla jednego chorego, wszystko zależy od stopnia niepełnosprawności. Brakuje też domów pomocy społecznej czy innych placówek, w których rodzic mógłby umieścić swoje dziecko i miał pewność, że nic się z nim nie stanie. Szczególnie dotyczy to sytuacji, kiedy rodzice są już starsi i sami wymagają opieki.

Prezes Fundacji na Rzecz Rozwoju Dzieci i Młodzieży "Otwarcie" podkreśla, że jest cała masa organizacji, które nieodpłatnie pomagają rodzinom z chorymi osobami, dlatego warto u nich szukać pomocy.

Rodzice: potrzebna opieka wytchnieniowa

Monika Niklas, mama 10-letniego Krzysia z zespołem Downa, zwraca uwagę, i nie jest w tym odosobniona, że cały czas osoby z trisomią 21 muszą co kilka lat chodzić na komisję lekarską w celu orzeczenia o niepełnosprawności. Tylko w niektórych przypadkach dostają zaświadczenie o niepełnosprawności do 16. roku życia. Rodzice od lat apelują, by to zmienić. Bezskutecznie. Tymczasem osoba skazana jest na zespół Downa do końca życia, a dodatkowo cierpi na choroby współistniejące. 

- Krzyś wszedł z niedoczynności tarczycy w nadczynność. Syn powinien mieć co trzy miesiące zmieniane dawki leków, a dostępne wizyty u lekarza są za rok. Dodatkowo czujemy się jak żebracy, zbierający 1,5 proc. na rehabilitację syna, a potrzebujmy m.in. logopedy - dodaje pani Monika, która zwraca też uwagę, że obecnie brakuje opieki wytchnieniowej dla rodziców osób niepełnosprawnych. Chodzi o osobę, która pomaga rodzinie w różnych czynnościach domowych, by mogli sami zregenerować siły.

Mama Krzysia z zespołem Downa rozważa, czy nie przenieść się do Niemiec, gdzie rodziny z osobą niepełnosprawną mają dużo większe wsparcie. Póki co wraz z dwoma mamami dzieci niepełnosprawnych, Sylwią Mechą i Beatą Błaszyńska, założyły w ubiegłym roku Fundację "Idę Dalej", by wspierać rodziny mające osoby niepełnosprawne. Ostatnio zorganizowały warsztaty dla rodziców i opiekunów osób z niepełnosprawnością "Jak radzić sobie ze stresem".

- Każdy widzi tylko dziecko, a nie patrzy na rodziców i opiekunów. Często są wyalienowani - zwraca uwagę pani Monika, która podobnie jak wielu innych rodziców, martwi się też o los i przyszłość swojego dziecka za 40 lat, gdy będzie już starsza. Edukuje też społeczeństwo. Prowadziła warsztaty w szkole, by młodym Polakom pokazywać inną twarz niepełnosprawności, by przestano używać pejoratywnego określenia "ty downie". - Nauczyciele mówili, że to pomogło - przyznaje. Teraz planuje wznowić edukację. W ramach fundacji chce kontynuować wykłady w klasach 7-8 szkoły podstawowej i liceach.

Rodzice muszą zadbać o siebie   

- By zadbać o dziecko, trzeba zadbać o siebie, o tym się mówi coraz więcej - podkreśla także mama sześcioletniej Weroniki z zespołem Downa, która wraz z mężem organizuje warsztaty dla innych rodziców, by tego ich uczyć. - Staramy się pomagać rodzicom niepełnosprawnych dzieci troszczyć się o siebie, o relacje ze współmałżonkiem. Wielu, mimo że chore dzieci mają już po kilkanaście lat, ciężko jest też zaakceptować ich niepełnosprawność - podkreśla.

Sama nie kryje, że pojawienie się Weroniki na świecie wiele zmieniło i nadal zmienia w życiu całej ich rodziny. - Weronika zmieniła nam system wartości. Dziś cieszy każdy jej postęp - mówi Marta Komorowska i podkreśla, że uczy się też dostrzegać w życiu dobro, a nie koncentrować na tym, co złe. Jeśli chodzi o wyzwania związane z rozwojem Weroniki, to jest nim praca nad mową. Dziewczynka wypowiada pojedyncze słowa, dlatego rodzice starają się to zmienić m.in. poprzez udział w turnusach logopedycznych. Te jednak są dość kosztowne. Wparciem są środki zebrane z 1,5 proc. 

Na co dzień rodzice Weroniki mogą liczyć na pomoc gminy w refundacji kosztów przejazdów do przedszkola. Duże wsparcie oferuje fundacja Dorotkowo, dzięki której mogą korzystać z pomocy specjalistów, m.in. logopedy i fizjoterapeuty, oraz wczesnego wspomagania rozwoju.  

Pani Marta podkreśla, że sama najwięcej wiedzy czerpała z doświadczenia rodziców innych dzieci i dziś stara się nią dzielić także w internecie, prowadząc stronę na Facebooku "So we love". - Boimy się tego, czego nie znamy - mówi pani Marta, która stara się to zmienić.

Sześcioletnia Werka boryka się z problemami zdrowotnymi, miała operację serca, która uratowała jej życie. Ostatnio zdiagnozowano u niej celiakię, zmiana diety sprawiła, że dziewczynka zaczęła rosnąć. Od początku ogromnym wyzwaniem jest praca nad jej integracją sensoryczną. - Dzieci z zespołem Downa są bardzo wiotkie. Problemem było złapanie widelca czy łyżki - opowiada pani Marta. Werka ciężką pracą przy pomocy specjalistów zdobywa inne umiejętności, które zdrowym dzieciom przychodzą dużo łatwiej. Z wiekiem różnice w rozwoju między nią a zdrowymi rówieśnikami są coraz bardziej widoczne. 

Dzieci z zespołem Downa mają jednak ogromny iloraz inteligencji emocjonalnej i dużą otwartość na drugiego człowieka. Emanuje z nich radość i pozytywna energia. Rozwój tych cech zależy jednak od otoczenia. Marta Komorowska podkreśla, że relacje córeczki z tatą bardzo wiele dają Weronice, wpływają bardzo pozytywnie na rozwój, podobnie zresztą, jak kontakt ze starszym rodzeństwem, a także ich kolegami. 

Nauka a leczenie zespołu Downa

A jakie są szanse na leczenie zespołu Downa? Jérôme Lejeune, który odkrył etiologię zespołu Downa - trisomii chromosomu 21, pracował nad lekiem na zespół Downa. Pokazał też, że mógłby on pomóc leczyć również chorobę Alzheimera.

W ostatnich latach Sandra Guidi z Uniwersytetu w Bolonii w trakcie testów na myszach odkryła, że prozac, popularny lek przeciw depresji, może spowodować, iż mózgi zwierzęta z zespołem Downa rozwiną się w sposób normalny. Myszom podawano lekarstwo jeszcze podczas życia płodowego. Ich mózgi zbadano w drugim i 45. dniu życia.

• Przełomowe dokonanie naukowców. Wydrukowali... tkankę ludzkiego mózgu
• Justyna Wielgus o Centrum Sztuki Włączającej: zostało powołane do promocji artystów z niepełnosprawnościami

kg/wmkor