Minister zdrowia: domykamy kompleksową opiekę nad dziećmi dotkniętymi rdzeniowym zanikiem mięśni

- Dzisiaj domykamy pewnego rodzaju kompleksową konstrukcję, polegającą na zaoferowaniu opieki na każdym etapie dzieciom dotkniętym rdzeniowym zanikiem mięśni - stwierdził Adam Niedzielski na konferencji w Poznaniu.

Wykonano ponad pół miliona badań

Przypomniał, że pierwszym i najważniejszym elementem było badanie przesiewowe. - Każdy noworodek w Polsce ma wykonywany cały panel badań genetycznych, w tym w kierunku SMA. Do tej pory wykonano w kierunku SMA ponad pół miliona badań - poinformował.

- To badanie ma szczególne znaczenie, bo pozwala wychwycić chorobę jeszcze na etapie przedobjawowym. Ale oczywiście to badanie bez odpowiedniej terapii byłoby tylko sprawdzeniem i zidentyfikowaniem ryzyka, a nie zaoferowaniem kompleksowej opieki. Od 2019 roku wprowadzono terapię leczenia jednym z leków Nusinersenem - zauważył szef MZ.

Najdroższy lek na świecie

Dodał, że skorzystało z niej blisko 1000 osób. Rok temu wprowadzono kolejną terapię - lekiem Zolgensma, uznawanym za najdroższy lek na świecie. - Z tej terapii skorzystało do tej pory 16 dzieci - wskazał Adam Niedzielski.

Jak dodał, obecnie "każdy noworodek, który zostanie wychwycony w badaniu przesiewowym, któremu zostanie zaproponowana ta terapia, jest zabezpieczony i ma szanse na normalne funkcjonowanie w społeczeństwie".

• Trwa akcja szczepień przeciwko HPV. NFZ wyjaśnia, jak zapisać dzieci
• Bezpłatne leki dla seniorów. Rośnie liczba osób korzystających z programu
• Krajowa Sieć Onkologiczna. Ministerstwo Zdrowia: zgłoszono ponad 1,3 tys. koordynatorów leczenia

PAP/nt