Harde mamy i waleczne dzieci, czyli niepełnosprawność w czasach pandemii

Powiązany Artykuł

Patryk

- Tęsknię za szkołą, tęsknię za dziećmi. Jak się siedzi tyle czasu w domu, to można zwariować - mówi Patryk Sieradzki. 23-latek cierpi na czterokończynowe porażenie mózgowe. Nie jest w stanie samodzielnie chodzić. Na szczęście, jak mówi jego mama Katarzyna Sieradzka, Patryk ma całkiem sprawne ręce, potrafi się też przemieszczać na czworaka, co jest dla niego dużym ułatwieniem.

- Największym problemem u syna jest to, że ma zaburzoną pamięć krótkotrwałą. Nie pamięta tego, co się przed chwilą do niego powiedziało. Potrafi na przykład przez cały dzień dopytywać się o jedną rzecz - mówi, dodając, że pod tym względem trzeba mieć bardzo dużo cierpliwości.

Tej cierpliwości nie może zabraknąć szczególnie w tym trudnym czasie, gdy jej syn z powodu pandemii nie może chodzić do szkoły. - Spędzamy wiele godzin, rozwiązując zadania domowe, które przesyła nauczycielka - mówi Katarzyna. Na szczęście Patrykowi przypadła do gustu taka nauka.

- Pani przysyła ćwiczenia na dodawanie i odejmowanie, krzyżówki. Ostatnio dostałem szóstkę, bo pani poleciła wyszukać ciekawe filmiki o zwierzętach w internecie, i je wysłaliśmy z mamą - przyznaje z dumą Patryk.

23-latek nie ma jednak takiego zapału do ćwiczeń fizycznych, które w jego przypadku są kluczowe. - Ubolewamy bardzo nad tym, że nie możemy chodzić na rehabilitację i hipoterapię. Patryk nie chce ze mną ćwiczyć, bardzo się buntuje - tłumaczy Katarzyna Sieradzka, dodając, że udaje się go zmobilizować, by chodził z balkonikiem, co jest w jego przypadku bardzo ważne, bo inaczej wtedy pracuje ciało.

Dodaje, że brakuje też jej synowi kontaktu z rówieśnikami. - Takie relacje również stymulują jego rozwój - zaznacza.

Katarzyna Sieradzka paradoksalnie dostrzega pewną pozytywną zmianę wynikającą z tego, że jej syn nie chodzi teraz do szkoły. - Dziecko miewało w szkole ataki padaczki. To był często wynik przemęczenia, czasem wynik stresu - syn jest bardzo emocjonalny. Teraz te ataki praktycznie zanikły - tłumaczy.

To jednak nie zmienia faktu - jak mówi - że szkoła, kontakt z rówieśnikami i nauczycielami, hipoterapia, podczas której mógł jeździć na ukochanym koniu Cekinie, zajęcia pozalekcyjne i inne codzienne aktywności, rekompensowały mu tę przypadłość.

Powiązany Artykuł

Jakub

Mama Kuby próbowała zachęcić syna do kontaktu z koleżankami i kolegami przez internet, podczas organizowanych na wspólnym forum wideokonferencji, ale się chował, nie chciał w tym uczestniczyć. Nastolatek ma zespół downa, jako sześciolatek przeszedł białaczkę. Ostatnio ujawniła się u niego nadczynność tarczycy, która spowodowała depresję i zachowania autoagresywne. Z Kubą jest też utrudniony kontakt, ponieważ nie mówi.

- Agresję syna można było pokonać rehabilitacją ruchową, wychodzeniem z domu, to go "rozładowywało", teraz niestety nie jest to możliwe - przyznaje Małgorzata Książek.

Z Małgorzatą umówiłem się na rozmowę po godzinie 20.00. - Wcześniej nie ma takiej możliwości, syn jest bardzo absorbujący - zaznaczyła, gdy pierwszy raz się z nią skontaktowałem. To zrozumiałe, bo teraz jest nauczycielką, rehabilitantką, mamą. Czasu brakuje na wszystko.

- Kiedy kończy się dzień i syn idzie spać, mogę z kimś porozmawiać, szykuję też wtedy materiały do ćwiczeń, które wysłali nauczyciele, częściowo przygotowuję obiad na następny dzień - tłumaczy.

W ciągu dnia Kuba wymaga dużo uwagi. Nastolatek wymyśla rożne "zabawy" np. wyłącza wtyczki z kontaktów, chowa różne rzeczy codziennego użytku po szafkach i trzeba ich później szukać.

Nie było takiego problemu, gdy chodził do szkoły, na spacery, uczestniczył w zajęciach z hipoterapii. Tam mógł spożytkować swoją energię. Bardzo pozytywnie wpływał na niego kontakt z rówieśnikami. Teraz nie ma takiej możliwości, co niestety odbija się na rozwoju chłopca.

- Zdarza się, że siada na fotelu i na nic nie reaguje przez dłuższy czas. Z lekcjami też jest duży kłopot, trudno go namówić do pracy - opowiada mama chłopca, dodając, że panie zadają mu też ćwiczenia z WF-u. - Nie chce ze mną współdziałać, mimo że robię co mogę, sama mu pokazuję jakieś ćwiczenia - przyznaje.

Jednak mama Kuby jest zdeterminowana. Z dumą pokazuje mi na skype jego wyklejanki i rysunki.

Powiązany Artykuł

Obowiązek zakrywania ust i nosa. Zobacz zmiany w rozporządzeniu

Mateusz

Syn Elżbiety Król też nie zawsze chce współpracować. Jest to kłopotliwe szczególnie podczas rehabilitacji. - Moje dziecko jest upośledzone w stopniu głębokim, więc kontakt z nim jest bardzo utrudniony. Jest też upośledzony ruchowo, zdarzają się ataki padaczki - wylicza mama Mateusza.

Elżbieta martwi się najbardziej tym, że jej syn został praktycznie odcięty od ćwiczeń z fizjoterapeutą i zajęć z hipoterapii. - Podczas jeżdżenia na koniu syn między innymi rozciąga biodra, ale istotne jest też to, że Mateusz bardzo się wycisza, gdy ma kontakt z koniem - tłumaczy.

W zachowaniu chłopca dostrzegalne są już zmiany wynikające stąd, że jego schemat dnia, który dawał mu poczucie stałości i bezpieczeństwa, został zachwiany.

- Zwykle przyjeżdża po niego bus, zabiera go do szkoły - on bardzo lubi być w szkole, bo tam jest w kręgu zainteresowania, też lubi dzieci - potem przyjeżdża do domu. To jest dla niego wielka frajda - mówi pani Elżbieta, dodając, że z jej obserwacji wynika, iż syn zachowuje się, jakby czuł, że coś jest nie tak, że ten rytm dnia się zmienił.

- Na swój sposób to odczuwa. A widać to będzie wtedy, gdy wróci do szkoły, kiedy pozna ten budynek i się ucieszy, że już tam jest - przyznaje.

Elżbieta Król zapytana o to, czy wypracowała własny schemat działania w zaistniałej sytuacji, przyznaje, że taki miała niezależnie od tego, czy Mati chodził do szkoły, czy nie.

- Mamy to wypracowane niemalże co do godziny. Jak np. idziemy się kąpać, to on wie, ze zaraz po tym będzie kolacja, leki i spanie. Ten dzienny rytm był już wcześniej wypracowany - mówi. To co doszło, to są zadania, które dostajemy ze szkoły i rehabilitacja.

- Odważyłam się, choć nie byłam pewna, czy będę w stanie tak rozmasować synowi nogi, by je rozluźnić, aby było możliwe założenie mu "łusek", by wstawić go do pionizatora. Konsultowałam się z rehabilitantką w tej sprawie, której wysłałam filmik, by zobaczyła, czy wszystko dobrze robię - opisuje mama Mateusza. - Wygląda na to, że wszystko robię właściwie - cieszy się.

Powiązany Artykuł

296 nowych przypadków koronawirusa, kolejne cztery osoby zmarły

Rehabilitacja to podstawa

Ewa Orlikowska, fizjoterapeutka z Centrum Zdrowia Dziecka, przyznaje, że konsultacje, o których wspominała mama Mateusza, są bardzo wskazane. - Rodzice mogą w taki sposób ustalić bezpieczny zestaw ćwiczeń. Pomocne jest nagranie takiego filmu, potem wspólna analiza nagrania - tłumaczy.

Ekspertka przyznaje jednocześnie, że rehabilitacja jest niezwykle istotnym elementem w pracy z osobami niepełnosprawnymi. - Jej brak może powodować rożnego rodzaju zmiany w organizmie takiego dziecka: przykurcze mięśniowe, może to prowadzić do ograniczenia ruchomości w stawach, osłabienia siły mięśniowej, a nawet może dochodzić do zaników mięśniowych - wylicza.

Dlatego należy ćwiczyć systematycznie. A jak do tego przekonać naszych milusińskich? - W przypadku małych dzieci mogą się sprawdzić gry i zabawy z wykorzystaniem ulubionych zabawek. Maluch nie zorientuje się, że tak naprawdę ćwiczy z rodzicem - tłumaczy Ewa Orlikowska.

Trudno tak przechytrzyć starsze dzieci, które bardzo często buntują się i nie chcą poddać się domowej rehabilitacji. - W takiej sytuacji warto obudzić ducha rywalizacji. Warto ustanowić jakieś rekordy, zaproponować dziecku jakąś formę nagrody - podpowiada fizjoterapeutka.

A najbardziej skuteczne, jak mówi, może być wspólne działanie. Jeśli dziecko zobaczy, że my też ćwiczymy, to będzie bardziej zmotywowane. - Każda forma ruchu w tej sytuacji, w której się wszyscy znaleźliśmy, jest cenna - zachęca.

Powiązany Artykuł

Wiceminister zdrowia: pod koniec tygodnia dostawa szybkich testów, wynik w 15 minut

Gry i zabawy z dziećmi

Wspólna praca ma olbrzymie znaczenie i może się odbywać również poprzez zabawę.  - Dzieci z głębokim upośledzeniem potrzebują stymulacji, która wspomaga ich rozwój - mówi Agnieszka Jabłonka, oligofrenopedagog.

Takim impulsem mogą być nawet proste wierszyki czy piosenki, które możemy im śpiewać. Duże znaczenie mają też zabawy, w których ważny jest kontakt fizyczny. - Zachęcam do organizowania zajęć plastycznych, do malowania paluszkami, prowadzenia ręki dziecka, które ma ograniczoną możliwość ruchu, po płótnie. Polecam też zabawy masą zrobioną z mąki i wody - podpowiada.

Ekspertka dodaje, że czasem może zaistnieć konieczność wyciszenia dziecka. Tu mogą być pomocne zajęcia relaksacyjne. - W trakcie odtwarzania spokojnej muzyki możemy dołączyć aromaterapię - podkreśla Agnieszka Jabłonka, dodając, że np. zapach lawendy jest bardzo rozluźniający.

Pomoc psychologiczna

Inwencja rodziców w tym trudnym dla nas wszystkich okresie jest kluczowa. Zdaniem psycholog Ewy Królak rodzice, dzięki swojej pracy z dziećmi, mogą przekazywać im bodźce, które straciły w wyniku izolacji.

- Rodzice mają możliwość stałego kontaktu z nauczycielami i specjalistami, którzy mogą ich instruować, jak pracować z dziećmi w sposób bezpieczny i sprawdzony - tłumaczy, dodając, że taki kontakt zapewniają też psycholodzy.

Warto też, jak mówi, skorzystać z pomocy specjalisty, by wzmocnić własną psychikę. - W takiej izolacji uruchamiają się w nas różne procesy, przemyślenia. Ważne jest, żeby nie pozostawać z tymi problemami samemu, by rozmawiać ze znajomymi, a jak nie ma takiej możliwości, to skontaktować się z psychologiem - radzi.

Harde mamy

Katarzynę, Małgorzatę i Elżbietę łączą podobne doświadczenia związane z opieką nad niepełnosprawnymi dziećmi. Charakteryzują je też pewne wspólne cechy, którą dostrzegłem, gdy z nimi rozmawiałem. To optymizm i siła charakteru.

Mamy nie narzekają z powodu zaistniałej sytuacji, mówią o zagrożeniach, wyzwaniach, pracy, którą muszą wykonać, ale nie załamują rąk, nie poddają się. Pandemia i izolacja, będąca jej wynikiem, jest kolejną kryzysową sytuacją, w której muszą się odnaleźć. Ale ilu już takim nieprzewidzianym "plagom" w życiu musiały sprostać? Ile razy ich świat stawał na głowie, gdy walczyły o życie i zdrowie swoich dzieci? To tylko one wiedzą.

Dlatego, gdy pytam jak sobie dają radę, odpowiadają...

- My nie możemy okazywać słabości, bo nasze dzieci to od razu wyczuwają - mówi Małgorzata. - Radzimy sobie najlepiej, jak potrafimy - dodaje Elżbieta. - Nie wolno się poddawać - podkreśla Katarzyna.

***

Eksperci, którzy wypowiedzieli się w artykule, zadeklarowali pomoc rodzicom dzieci niepełnosprawnych. Kontakt przez redakcję: pawel.kurek@polskieradio.pl

Przygotował Paweł Kurek