Choroby rzadkie. W Polsce dotykają blisko trzy miliony osób
W Polsce za chorobę rzadką uznaje się taką, która dotyka nie więcej niż pięć na dziesięć tysięcy osób. Szacuje się, że istnieje około 6 tys. chorób rzadkich, ale medycyna wciąż odkrywa nowe przypadki. Przyczyny wielu z tych schorzeń do dziś nie są znane. Na temat chorób rzadkich mówiliśmy w "Społecznym magazynie reportażystów".
2019-03-30, 21:45
Posłuchaj
Choroby rzadkie dotykają w Polsce około trzy miliony ludzi. Pacjenci często borykają się z nieodpowiednim rozpoznaniem choroby, jednak jak się okazuje, dopiero po diagnozie natrafiają na gorsze problemy, ponieważ wymagają kompleksowej opieki lekarskiej.
Leczenie chorób rzadkich jest zazwyczaj bardzo kosztowne i wymaga ogromnego wsparcia ze strony decydentów. Problemem w Polsce jest fakt, że mimo istniejących rozwiązań terapeutycznych dla pacjentów, nie są one refundowane.
Na temat sytuacji osób dotkniętych przez choroby rzadkie mówili goście Polskiego Radia 24, którymi byli prof. Jolanta Sykut-Cegielska, kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii Instytutu Matki i Dziecka oraz konsultant krajowy w dziedzinie pediatrii metabolicznej, a także Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich.
W audycji również reportaż "Życie z chorobą" autorstwa Urszuli Żółtowskiej-Tomaszewskiej.
REKLAMA
"Społeczny magazyn reportażystów" prowadziła Małgorzata Kownacka.
Polskie Radio 24/db
-----------------------------------
Data emisji: 30.03.2019
Godzina emisji: 20.06
REKLAMA