Drobna rana śmiertelnym urazem, NFZ umywa ręce
Osoby dotknięte EB - Epidermolysis Bullosa chorują od urodzenia, a każda z ran może stać się groźnym dla zdrowia i życia urazem. W Polsce na tę rzadką chorobę genetyczną cierpi około 500 osób, głównie młodych.
2011-11-25, 07:30
Posłuchaj
Przemysław Sobieszczuk, prezes Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk, na listę refundacyjną zostały wpisane leki, które niczemu nie służą
Dodaj do playlisty
W Polsce nadal chorzy nie mogą liczyć na nowoczesne leczenie - przyznaje prezes Stowarzyszenia Debra Polska "Kruchy Dotyk", Przemysław Sobieszczuk.
Stowarzyszenie stara się także o utworzenie pierwszego w kraju oddziału szpitalnego leczącego chore na EB dzieci.
REKLAMA
Zobacz galerię: DZIEŃ NA ZDJĘCIACH>>>
W ramach Międzynarodowego Tygodnia Świadomości o EB w studiu koncertowym Polskiego Radia Katowice odbył się w piątek specjalny "Koncert Przyjaźni". Spotkanie było okazją do rozmowy o leczeniu pęcherzykowatego oddzielenia się naskórka.
Organizatorem koncertu w Katowicach były Fundacja Na Rzecz Promowania Aktywności Osób Niepełnosprawnych "WYGRAJMY RAZEM" oraz Stowarzyszenie Debra Polska "Kruchy Dotyk".
gs
REKLAMA
REKLAMA