X
Szanowny Użytkowniku
25 maja 2018 roku zaczęło obowiązywać Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r (RODO). Zachęcamy do zapoznania się z informacjami dotyczącymi przetwarzania danych osobowych w Portalu PolskieRadio.pl
1.Administratorem Danych jest Polskie Radio S.A. z siedzibą w Warszawie, al. Niepodległości 77/85, 00-977 Warszawa.
2.W sprawach związanych z Pani/a danymi należy kontaktować się z Inspektorem Ochrony Danych, e-mail: iod@polskieradio.pl, tel. 22 645 34 03.
3.Dane osobowe będą przetwarzane w celach marketingowych na podstawie zgody.
4.Dane osobowe mogą być udostępniane wyłącznie w celu prawidłowej realizacji usług określonych w polityce prywatności.
5.Dane osobowe nie będą przekazywane poza Europejski Obszar Gospodarczy lub do organizacji międzynarodowej.
6.Dane osobowe będą przechowywane przez okres 5 lat od dezaktywacji konta, zgodnie z przepisami prawa.
7.Ma Pan/i prawo dostępu do swoich danych osobowych, ich poprawiania, przeniesienia, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania.
8.Ma Pan/i prawo do wniesienia sprzeciwu wobec dalszego przetwarzania, a w przypadku wyrażenia zgody na przetwarzanie danych osobowych do jej wycofania. Skorzystanie z prawa do cofnięcia zgody nie ma wpływu na przetwarzanie, które miało miejsce do momentu wycofania zgody.
9.Przysługuje Pani/u prawo wniesienia skargi do organu nadzorczego.
10.Polskie Radio S.A. informuje, że w trakcie przetwarzania danych osobowych nie są podejmowane zautomatyzowane decyzje oraz nie jest stosowane profilowanie.
Więcej informacji na ten temat znajdziesz na stronach dane osobowe oraz polityka prywatności
Rozumiem
more_horiz
Wiadomości

Łukasz Szumowski: kolejne choroby rzadkie wchodzą do pełnej opieki refundacyjnej

Ostatnia aktualizacja: 07.08.2019 12:01
Szef resortu zdrowia Łukasz Szumowski poinformował, że lista bezpłatnych wyrobów medycznych obejmuje m.in. specjalistyczne opatrunki, bandaże, opaski, przylepce, rękawy opatrunkowe, preparaty i płyny dezynfekcyjne, igły jednorazowego użytku, a także żywność specjalnego przeznaczenia medycznego.
Minister zdrowia Łukasz Szumowski i prezes Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich Mirosław Zieliński
Minister zdrowia Łukasz Szumowski i prezes Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich Mirosław ZielińskiFoto: PAP/Paweł Supernak
  • Kolejne choroby - tzw. choroby rzadkie - wchodzą do pełnej opieki refundacyjnej - powiedział w środę szef resortu zdrowia Łukasz Szumowski
  • Na listach znalazły się rzadkie choroby EB i chorobę Fabry`ego
  • Refundacje obejmą m.in.: specjalistyczne opatrunki, bandaże, opaski, przylepce, rękawy opatrunkowe, preparaty i płyny dezynfekcyjne, igły jednorazowego użytku, a także żywność specjalnego przeznaczenia medycznego
  • Leki na chorobę EB oraz chorobę Fabry`ego pacjenci będą mogli odebrać w aptece szpitalnej, zaś w uzasadnionych przypadkach zostaną im dowiezione do domu

Szumowski wziął w środę udział w konferencji prasowej dotyczącej bezpłatnego leczenia dla chorych EB (epidermolysis bullosa – PAP) oraz możliwości terapeutycznych dla pacjentów z chorobą Fabry'ego. - Leki na chorobę EB oraz chorobę Fabry`ego pacjenci będą mogli odebrać w aptece szpitalnej, zaś w uzasadnionych przypadkach zostaną im dowiezione do domu - poinformował.

- To jest radosny dzień dla nas, ale chyba i dla pacjentów, bo kolejne choroby - tzw. choroby rzadkie - wchodzą do takiej pełnej opieki państwa, pełnej opieki refundacyjnej - tak naprawdę polskiego systemu ochrony zdrowia - powiedział Szumowski.

CZYTAJ TAKŻE: Ministerstwo Zdrowia: nabór wniosków o granty dla placówek Podstawowej Opieki Zdrowotnej >>>

Szumowski zaznaczył, że do tej pory grupy pacjentów z chorobami rzadkimi liczące od kilkudziesięciu do kilkuset osób były często pomijane jako zbyt nieliczne. - Na nas jako na Ministerstwie Zdrowia spoczywa obowiązek pomocy tym ludziom niezależnie od tego jak liczba byłaby ta grupa - powiedział.

Na listę trafią

Szef resortu zdrowia poinformował, że lista bezpłatnych wyrobów medycznych obejmuje m.in. specjalistyczne opatrunki, bandaże, opaski, przylepce, rękawy opatrunkowe, preparaty i płyny dezynfekcyjne, igły jednorazowego użytku, a także żywność specjalnego przeznaczenia medycznego.

- To wszystko jest na listach, to wszystko pacjenci będą mogli ustalić z lekarzem w danym szpitalu, który wybiorą i te produkty zostaną albo przez nich odebrane, albo zostaną dowiezione do domu - zaznaczył.

CZYTAJ TAKŻE: PFRON: wnioski o dopłaty do wózków elektrycznych do końca sierpnia >>>

EB to tzw. pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Pod tą nazwę kryje się grupa rzadkich, genetycznie uwarunkowanych schorzeń, których wspólną cechą są zaburzenia w połączeniu naskórka ze skórą właściwą. W rezultacie osoby z EB mają naskórek niezwykle delikatny i podatny na urazy.

Z kolei chorobę Fabry’ego zalicza się do wrodzonych wad metabolizmu, określanych jako spichrzeniowe choroby lizosomalne. Jej pierwotną przyczyną jest mutacja w genie, która powoduje brak lub niedobór aktywności enzymu o nazwie alfa-galaktozydaza A. W efekcie w komórkach, tkankach i narządach (śródbłonku naczyń, w sercu, nerkach, ośrodkowym układzie nerwowym) osób chorych gromadzi się związek należący do glikosfingolipidów (w skrócie GL3).

pkur

Ten artykuł nie ma jeszcze komentarzy, możesz być pierwszy!
aby dodać komentarz
brak

Czytaj także

Pracownicy Szpitala Klinicznego Dzieciątka Jezus: konsolidacja to zła decyzja

Ostatnia aktualizacja: 07.06.2019 21:01
W październiku 2018 roku władze Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego zaprezentowały plan konsolidacji i restrukturyzacji trzech stołecznych szpitali klinicznych. Zdaniem gości Rafała Dudkiewicza ta decyzja negatywnie wpłynie na pracę placówek.
rozwiń zwiń

Czytaj także

Ruszyły prace nad rządowym programem "Dieta Mamy", który ma poprawić standardy żywienia w szpitalach

Ostatnia aktualizacja: 08.07.2019 11:11
Ministerstwo zdrowia chce wdrożyć standardy żywienia w szpitalach kobiet w ciąży i w okresie poporodowym. Pilotaż ma objąć poprawę jakości jedzenia, a także konsultacje dietetyczne i poradnictwo oraz edukację.
rozwiń zwiń