Akcja #RazemdlaMarysi. Andrzej Duda zachęca do udziału w zbiórce

Powiązany Artykuł

Prezydent zachęca do sprzątania lasów. Akcja #sprzątaMY pod patronatem pary prezydenckiej

"Mieszkańcy Gminy Raciechowice w Małopolsce, na czele z Wójtem, proszą o pomoc dla małej Marysi. Zobaczcie, przeczytajcie i jeśli możecie dołączcie. Z góry dziękuję!" - napisał prezydent na Twitterze, zachęcając do odwiedzenia strony internetowej www.klaj.pl/aktualnosci/informacje/razemdlamarysi.html. Na stronie znajduje się odnośnik do siepomaga.pl, za pomocą którego można przelać pieniądze, które zostaną przeznaczone na leczenie dziecka.

Wójt gminy Raciechowice Wacław Żarski przekazał, że Marysia Miąsko z Kwapinki cierpi na SMA - rdzeniowy zanik mięśni, jedną z najbardziej okrutnych chorób genetycznych, uderzającą nie tylko w mięśnie odpowiadające za ruch, ale także te, które pozwalają przełykać i oddychać.

>>> [CZYTAJ RÓWNIEŻ] Agata Kornhauser-Duda: pomaganie jest zawsze źródłem radości i satysfakcji

Od sierpnia Marysia przyjmuje lek, który pomaga zahamować rozwój choroby, jednak ratunkiem może być terapia genowa opracowana w Stanach Zjednoczonych. Dostarczy ona organizmowi dziecka kopię uszkodzonego genu i przywróci jego funkcje, czyli powolne umieranie mięśni zostanie zahamowane.

Jest jednak warunek - trzeba zgromadzić 8 milionów złotych w bardzo krótkim czasie, bowiem lek może być podany dziecku, które nie ukończyło drugiego roku życia.

dn