"37 zadań do realizacji". Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich trafił do KPRM

Wiceminister wyjaśnił, że to pewien drogowskaz - 37 zadań do realizacji. Przy każdym zadaniu ustalono, kto będzie je realizował, podano źródło finansowania i termin realizacji.

Gadomski dodał, że to efekt m.in. bardzo konkretnych prac eksperckich, które rozpoczęły się w marcu 2020 roku w resorcie zdrowia. To etap "operacjonalizacji", choć prace nad strategią faktycznie - jak wskazywał prezes Krajowego Forum Orphan Stanisław Maćkowiak - trwają już od 2011 roku.

Czytaj także:

Powiązany Artykuł

"Zdiagnozowanie bywa wyjątkowo trudne". Choroby rzadkie w społeczeństwie

Wyjaśnił, że to pewien drogowskaz - 37 zadań do realizacji. Przy każdym zadaniu ustalono, kto będzie je realizował, podano źródło finansowania i termin realizacji. Wiceminister dodał, że to efekt m.in. bardzo konkretnych prac eksperckich, które rozpoczęły się w marcu 2020 roku w resorcie zdrowia. To etap "operacjonalizacji", choć prace nad strategią faktycznie - jak wskazywał prezes Krajowego Forum Orphan Stanisław Maćkowiak - trwają już od 2011 roku.

REKLAMA

Planowane inwestycje

Wiceminister przypomniał, że 80 proc. tych chorób ma podłoże genetyczne. Dlatego jednym z kluczowych zadań, zawartych w planie, są inwestycje w nowoczesną aparaturę do badań molekularnych. Ponadto środki mają być przeznaczone na terapie lekowe, rejestr chorób, poszerzenie koszyka świadczeń gwarantowanych. Środki pochodzić mają z Narodowego Funduszu Zdrowia, ale również z Funduszu Medycznego (finansowanie innowacyjnych terapii).

Wiceminister Gadomski zaznaczył, że perspektywa trzech lat na realizację tego planu jest krótka, ale wyraził nadzieję, że "zaangażowania nie zabraknie i chęć realizacji tych zadań będzie ogromna, zarówno po stronie MZ, jak i podległych instytucji, ale przede wszystkim ekspertów, klinicystów, ekspertów ze środowisk pacjenckich" - zaznaczył wiceminister.

Powiązany Artykuł

Dodatkowe 4 mld zł na inwestycje w służbę zdrowia. Prezydent podpisał ustawę o Funduszu Medycznym

Wyzwanie dla systemu

Perspektywę pacjentów zaprezentował Rzecznik Praw Pacjentów Bartłomiej Chmielowiec. Wskazał, że choroby rzadkie są one ogromnym wyzwaniem dla systemu ochrony zdrowia. Co prawda - jak powiedział - na przestrzeni lat poprawiła się dostępność do leków, niemniej jednak diagnostyka, leczenie i opieka nad nimi wymaga usystematyzowania, klarownego planu i powinna znaleźć się wśród priorytetów polityki zdrowotnej.

Zauważył też, że obecnie nie istnieje żaden oficjalny rejestr tych chorób, który dokładnie wskazałby, ilu pacjentów na nie cierpi. - Potrzebujemy takiej bazy danych. Potrzebne są schematy i współpraca - wyliczył.

REKLAMA

• Mukopolisacharydoza - przyczyny choroby, diagnostyka i możliwości leczenia
• "Zwiększy dostępność leczenia chorób rzadkich". Rzecznik resortu zdrowia o Funduszu Medycznym
• Choroby rzadkie wcale nie są takie rzadkie

Trudności w diagnozie i rehabilitacji

Kolejnym problemem, na który wskazał, jest to, że niewielu specjalistów ma doświadczenie w rozpoznawaniu tych chorób, co w konsekwencji prowadzi do tego, że wielu pacjentów nie ma dobrze postawionej diagnozy albo czeka na nią bardzo długo. Wielu z nich nie może też leczyć się w najbliższej ich miejscu zamieszkania placówce. - Pacjenci często krążą po systemie, zanim zostanie włączone właściwe leczenie - podkreślił.

Powiązany Artykuł

"Walcząc z pandemią, musimy też pamiętać o osobach dotkniętych innymi chorobami". Sałek o Funduszu Medycznym

Chmielowiec zwrócił też uwagę na brak dostępu do rehabilitacji czy pomocy psychologicznej. Z uwagi też na to, że w głównej mierze to najmłodsi cierpią na tego rodzaju schorzenia, ważne jest - zaznaczył - by po śmierci opiekuna była możliwość wsparcia chorej osoby.

8 tys. chorób rzadkich

Do chorób rzadkich zalicza się te schorzenia, które występują u nie więcej niż pięciu na 10 tys., co w przypadku Polski odpowiada ok. 2 mln chorych. 70 proc. chorych stanowią dzieci.

REKLAMA

Choroby rzadkie są przeważnie (w 80 proc.) uwarunkowane genetycznie, mają przewlekły i ciężki przebieg. Najczęściej ujawniają się w dzieciństwie, a około 30 proc. cierpiących na nie pacjentów umiera przed piątym rokiem życia. Choć występują bardzo rzadko (czasem są to jedynie pojedyncze przypadki danej choroby w kraju), opisano ich już ok. 8 tys.

jbt