Minister zdrowia zapowiedział Plan dla Chorób Rzadkich. Jego budżet to blisko 128 mln zł
- Przygotowaliśmy bardzo konkretny Plan dla Chorób Rzadkich. Jego budżet to blisko 128 mln zł - powiedział na konferencji prasowej minister zdrowia Adam Niedzielski.
2021-08-24, 15:11
Plan obejmuje lata 2021-2023.
Posłuchaj
Powiązany Artykuł
MZ: oficjalna rekomendacja ws. trzeciej dawki szczepionki pojawi się dzisiaj lub jutro
Minister sprecyzował, że na plan składa się 37 konkretnych zadań, które już "zostały zabudżetowane". - Budżet tego planu to jest blisko 128 mln zł i te zadania zostały pogrupowane w (...) sześć obszarów - mówił szef resortu zdrowia.
Niedzielski powiedział, że choroby rzadkie dotyczą bardzo małej grupy ludzi. - Definicja którą przyjęła Unia Europejska jest taka, że to jest mniej niż pięć przypadków na 10 tys. Tylko, że tych chorób jest bardzo dużo - podkreślił. Wskazał, że jest ich 8 tys. W Polsce cierpi na nie od 2 do 3 mln osób - tłumaczył.
Szef MZ podziękował organizacjom pacjenckim, które – jak powiedział – "bardzo ściśle współpracowały z Ministerstwem Zdrowia nad pracami". - Zespół, który został powołany i wypracował plan, jest odzwierciedleniem pewnego konsensusu między organizacjami pacjenckimi, Ministerstwem Zdrowia i ośrodkami klinicznymi - ocenił Niedzielski.
Specjalny paszport
- Osoby chore na rzadkie choroby otrzymają paszporty, dzięki którym każdy lekarz będzie wiedział, w jaki sposób trzeba się tym pacjentem zaopiekować - zaznaczył minister zdrowia.
Powiązany Artykuł
Szczepionka przeciwko COVID-19 koncernów Pfizer i BioNTech z aprobatą FDA
- Ten paszport jest gwarancją, że jeżeli zadzieje się coś takiemu pacjentowi - bo wiedza o jego chorobie ma bardzo specjalistyczny charakter - to będzie mógł z tym paszportem pojawić się na Izbie Przyjęć, pojawić się na SOR, pojawić u każdego innego lekarza, który będzie wiedział, w jaki sposób trzeba się tym pacjentem zaopiekować, bo tam będą znajdowały się też podstawowe informacje - wyjaśnił.
***
Celem opracowanych rozwiązań ma być poprawa dostępu do procesu diagnostycznego i terapeutycznego (w tym leków sierocych) dla świadczeniobiorców cierpiących na choroby rzadkie oraz edukacji o chorobach rzadkich, a także poprawa monitorowania zachorowalności i leczenia tych chorób. Plan uwzględnia sześć podstawowych obszarów: ośrodki eksperckie; diagnostykę; dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich; polski Rejestr Chorób Rzadkich; platformę informacyjną i paszport pacjenta z chorobą rzadką.
as