Światowy Dzień Neurofibromatoz. "Ta choroba jest jak wulkan"
Po raz pierwszy w Polsce obchodzony jest dziś Światowy Dzień Neurofibromatoz. To grupa rzadkich chorób genetycznych, których cechą charakterystyczną jest występowanie guzów na osłonkach nerwów.
2023-05-17, 16:03
- Najczęściej zaczyna się od plamek nazywanych "cafe au lait", czyli kawa z mlekiem, które pojawiają się w wieku niemowlęcym. Potem występują nerwiako-włókniaki, które mogą naciskać na różne narządy wewnętrzne, powodując ból - dodała.
Choroba jest jak wulkan
Piotr Tyrakowski ma 38 lat, na neurofibromatozę choruje od 13. roku życia, zaczęło się od guza na nerwie wzrokowym.
- Był to koniec lat 90. i świadomość na temat tych chorób była znikoma. Choroba jest jak wulkan, nigdy nie wiadomo, gdzie pojawi się guz, który może całkowicie zniszczyć organizm - podkreślił Piotr Tyrakowski.
REKLAMA
Neurofibromatozy występują z częstością 1:2500 przypadków, czyli na chorobę tę cierpi w naszym kraju około 16 tysięcy osób. W 2020 roku Ministerstwo Zdrowia wprowadziło pilotażowy program w zakresie koordynowanej opieki nad chorymi z neurofibromatozami. Jest on prowadzony w 4 ośrodkach w Polsce. Pod koniec 2023 nastąpi ewolucja programu pilotażowego na podstawie danych zebranych przez Narodowy Fundusz Zdrowia.
- "Dwa spojrzenia". Walka z chorobą alkoholową
- Leczenie raka żołądka. Innowacyjne badania polskich naukowców
IAR/mn
REKLAMA