Nie ma pieniędzy na pomoc dla ciężko chorych dzieci

Ministerstwo Zdrowia przez blisko trzy tygodnie nie udzieliło wyjaśnienia w tej sprawie. Z powodu braku refundacji lekarze nie mają obecnie możliwości implantowania pomp baklofenowych kolejnym pacjentom i nie będą mogli ich wymienić u chorych, u których w starej pompie wyczerpią się baterie.

- Zużycie się pompy spowoduje nagłe zatrzymanie podawania leku, a to może pogorszyć stan zdrowia dziecka, a nawet zagrozić jego życiu - powiedział prof. Marek Jóźwiak z Kliniki Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej Szpitala Klinicznego im. Wiktora Degi Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.

 

 ZOBACZ GALERIĘ DZIEŃ NA ZDJĘCIACH >>>

REKLAMA

 

Jego zdaniem, obecna sytuacja garstki pacjentów ze spastycznością, którzy wymagają implantacji pompy jest w Polsce tragiczna.

- Wczoraj na nasz oddział trafił pacjent z wyczerpaną baterią pompy baklofenowej wymagający jej wymiany. Nie wiemy co robić. Obecnie list w jego sprawie trafił do rzecznik praw pacjenta, pani minister Krystyny Kozłowskiej, która zaoferowała swoją pomoc - powiedział prof. Jóźwiak.

 

REKLAMA

Komfort oddychania

Jak wyjaśnił, spastyczność polega na silnym napięciu i sztywności mięśni, co prowadzi do bolesnych przykurczów mięśni i ścięgien, deformacji kości, sztywności lub niestabilności stawów. Jest ona objawem uszkodzenia centralnego układu nerwowego - mózgu lub rdzenia. Wśród chorych wymagających wszczepienia pompy baklofenowej najczęściej są pacjenci z mózgowym porażeniem dziecięcym i stwardnieniem rozsianym.

Pompa baklofenowa wszywana podskórnie pozwala dawkować baklofen w sposób ciągły bezpośrednio do płynu mózgowo-rdzeniowego. Lek ten, działając na odpowiednie receptory w rdzeniu kręgowym, zmniejsza napięcie mięśni, łagodzi dolegliwości bólowe, ogranicza ruchy mimowolne i poprawia funkcję pęcherza moczowego.

- Pompa daje też dzieciom z silną spastycznością komfort oddychania, bo niektóre z powodu skurczu mięśni się duszą. Umożliwia im przeżycie i skuteczną rehabilitację - powiedział specjalista.

 

REKLAMA

Naprawdę pomaga

Z pompy korzysta wnuczek Ewy Jagiełło, prezes Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym. Kupili mu ją na własny koszt rodzice.

- Zmiana była ogromna. Przede wszystkim, wnuczek przestał cierpieć fizycznie. Wcześniej nie mógł spać, z powodu bolesnych przykurczów, przez które cały był powykrzywiany, wielokrotnie budził się w nocy. W ciągu dnia nie mógł utrzymać pozycji siedzącej. Dzięki pompie, te dolegliwości minęły i można było zacząć prawdziwą rehabilitację - powiedziała Jagiełło.

 

Niewielki koszt

Według prof. Jóźwiaka, pompa baklofenowa kosztuje obecnie ok. 30 tys., dodatkowo procedura wymaga pokrycia kosztów implantacji pompy. Ponadto, co około trzy miesiące pompę trzeba doładować lekiem, który również nie jest tani.

REKLAMA

Prof. Jóźwiak szacuje, że pacjentów najbardziej potrzebujących wszycia pomp jest obecnie w Polsce ok. 200, w tym ci, którym lada moment pompę będzie trzeba wymienić na nową (baterie w pompie mogą działać 5-7 lat zależnie od dawkowania leku).

- Koszt takiej terapii dla Narodowego Funduszu Zdrowia to kwestia kilku milionów złotych, więc nie jest to dużo, biorąc pod uwagę korzyści, jakie mogą odnieść ciężko chorzy - wyjaśnił ekspert.

 

Były zapowiedzi i...

Jak przypomniał, od połowy 2002 r., kiedy w Polsce wprowadzono tę metodę terapii, do połowy 2009 r. NFZ refundował pompy baklofenowe na tzw. indywidualne zgody dzieciom z porażeniem mózgowym, cierpiącym na ciężką spastyczność. W tym okresie udało się założyć ok. 60 pomp. W 2009 r. wraz z nowym koszykiem świadczeń gwarantowanych terapia ta przestała być refundowana.

REKLAMA

19 września 2011 r. Agencja Oceny Technologii Medycznych (AOTM) wydała pozytywną rekomendacją w sprawie programu terapeutycznego, w ramach którego można by refundować wszczepianie pompy baklofenowej pacjentom ze spastycznością oporną na leczenie farmakologiczne. Tydzień później MZ stworzyło projekt rozporządzenia na temat wprowadzenia takiego programu, ale do tej pory go nie podpisało.

- MZ obiecywało nam, że pompy baklofenowe będą dostępne w ramach programu terapeutycznego. Dlatego, gdy pod koniec 2011 r. pani Lidia Owsiak zaproponowała wprowadzenie pomp baklofenowych jako jeden z celów działania WOŚP, poinformowałem ją o braku takiej potrzeby. Teraz zostaliśmy z niczym - powiedział w rozmowie prof. Jóźwiak.

Według prof. Jóźwiaka, dzięki wszyciu pompy baklofenowej wielu jego pacjentów może normalnie żyć.

 

REKLAMA

mr