Kiedy życie staje się wyzwaniem - reportaż "Preclowa strona"
Kolejny przełom w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) daje nadzieję dzieciom i rodzinom dotkniętym rzadką chorobą. Pod koniec grudnia Ministerstwo Zdrowia zatwierdziło refundację nowego leku w formie rozpuszczalnych tabletek - choć niestety nie dla wszystkich typów SMA. Historie rodzin, które na co dzień mierzą się z chorobą, pokazują, jak wielka jest siła rodzicielskiej troski, determinacja i potrzeba rzetelnej informacji. Zapraszamy od wysłuchania reportażu "Preclowa strona" oraz spotkania z jego bohaterami.
2026-01-31, 23:00
W audycji reportaż Doroty Bonieckiej-Górny z 2009 roku "Preclowa Strona" - to opowieść o chłopcu, który zmaga się z najtrudniejszą odmianą choroby. Ale to też opowieść o nadziei, sile całej rodziny.
Gosia i Daniel mają synka, Szymka - zwanego pieszczotliwie Preclem, który cierpi na rdzeniowy zanik mięśni - SMA. Gdy rodzice dowiedzieli się, że ich synek jest chory, internet stał się jedynym źródłem informacji o tej chorobie. Okazało się, że takich rodziców jest wielu. Podobnie jak Gosia i Daniel błądzą w poszukiwaniu rzetelnej informacji, ludzi zmagających się z tym problemem. Tak zrodził się pomysł utworzenia Preclowej Strony internetowej, portalu informacyjnego dla rodzin na co dzień żyjących z SMA. Jest on skarbnicą praktycznych informacji na temat tej choroby, jej przebiegu i wielu problemów, z którymi borykają się rodzice.
Posłuchaj
Posłuchamy też fragmentu reportażu Antoniego Rokickiego "Rodzeństwo". To opowieść o wyjątkowym rodzeństwie Marlenie, Tomaszu, Patryku i Bolesławie, które pochodzi z Dziemian Kaszubskich. Mimo że wszyscy są dorośli, nadal mieszkają z rodzicami. Wszystko za sprawą choroby - rdzeniowego zaniku mięśni SMA.
Rdzeniowy zanik mięśni SMA sprawił, że poruszają się na wózkach inwalidzkich. Wymagają stałej opieki, także w nocy. Mimo choroby starają się żyć aktywnie: Marlena prowadzi bloga o makijażu, Tomasz założył firmę informatyczną, Bolesław pracuje w ośrodku kultury, a Patryk rozpoczął studia magisterskie w Trójmieście.
Po reportażu Dorota Boniecka-Górny rozmowa z bohaterami reportażu "Preclowa Strona" Szymonem Bończakiem "Preclem", Małgorzatą Rybarczyk-Bończak i Danielem Bończakiem, którzy po 16 latach od nagrania reportażu opowiadają o leczeniu i ich obecnej sytuacji.
***
Audycja: Co jest na tej taśmie?
Prowadząca: Dorota Boniecka-Górny
Goście: Szymon "Precel" Bończak, Małgorzata Rybarczyk-Bończak i Daniel Bończak
Data emisji: 31.01.2026
Godzina emisji: 22.06
Źródło: Polskie Radio 24