SM: problem społeczny
Nazywana jest chorobą o tysiącu twarzy, trudno ją rozpoznać, często prowadzi do inwalidztwa, wymaga długiego leczenia i rehabilitacji . Na stwardnienie rozsiane w Polsce choruje od 40 do 50 tysięcy osób.
2013-09-24, 17:53
Posłuchaj
Stwardnienie rozsiane (SM) wpływa na życie całej rodziny. Atakuje ona system nerwowy i uszkadza go.
- Choroba uderza zazwyczaj pomiędzy 20 a 40 rokiem życia, czyli wtedy kiedy jesteśmy najbardziej aktywni. Kiedy tak naprawdę dopiero wkraczamy w życie okazuje się, że jesteśmy nieuleczalnie chorzy. SM jest najczęstszym powodem niepełnosprawności młodych osób – wyjaśniła Katarzyna Królak z Fundacji NeuroPozytywni.
SM jest zazwyczaj bardzo późno rozpoznawana. Często bywa ona mylona z neuroborelioza.
- Diagnoza nie jest prosta, mimo że kryteria są dosyć jasno określone. W Polsce na wizytę u neurologa czeka się bardzo długo. Objawy pochodzą przede wszystkim z układu nerwowego. SM nie objawia się w jeden konkretny, dający się jednoznacznie określić sposób. Czasami są to zaburzenia chodzenia lub mowy. Chorzy atakowani są też często przez zapalenie nerwu wzrokowego. Są to objawy niespecyficzne i nie zawsze kojarzone ze stwardnieniem rozsianym – powiedział Gość PR24.
U każdej osoby objawy mogą być zupełnie inne. Przebieg choroby również bywa zróżnicowany. Trudno w nim o standardowy sposób leczenia. Jednak dzięki leczeniu choroba może zostać zatrzymana. Ale jego brak oznacza postępującą niepełnosprawność.
- Leczenie jest kwestią wielu rzeczy. W Polsce leczonych jest około 12 proc. osób chorych na stwardnienie rozsiane. W innych krajach europejskich dostęp do terapii ma około 40 proc. chorych. Jest to kwestia dostępności do leków i leczenia, a także procedur, które sprawiają, że chorzy są lub nie są włączani w programy lekowe – dodała Królak.
W sejmie odbyła się druga debata „Oblicze polskiego SM: problem społeczny”. W debacie uczestniczyli goście z całej Europy politycy, posłowie, eksperci, a także pacjenci.
- Pozytywne jest to, że udało się trochę zrobić dla naszych pacjentów. Wydłużył się czas leczenia do 5 lat. W Polsce nie możemy leczyć, gdy nastąpią pierwsze objawy stwardnienia rozsianego. Musimy czekać, aż będzie drugi rzut, który pokaże kliniczne rozpoznanie SM. Aby rozpocząć leczenie musimy czekać, aż będą potwierdzone dwa rzuty choroby – tłumaczył prof. Jerzy Kotowicz, neurolog.
Refundacja obejmuje dopiero drugi rzut choroby. Pacjent może jednak otrzymać receptę na leki wcześniej, ale ich koszt nie jest niski, wynosi około 3 tys. złotych. Choroba może, ale nie musi prowadzić do przewlekłego inwalidztwa. W naturalnym przebiegu następuje to po 15-20 latach. Leczenie pomaga wydłużyć ten okres.
- Leczenie jest najskuteczniejsze na samym początku choroby. Naszą wielką bolączką jest właśnie to, że nie możemy leczyć chorych szybko i dostatecznie długo. Nie możemy również zapewnić im stałej rehabilitacji, która też jest bardzo ważna. A im lepszy stan fizyczny pacjenta, tym mniejszy postęp choroby – mówił Gość PR24.
PR24/Anna Szpakowska
