Na ratunek chorym na idiopatyczne włóknienie płuc
2016-11-14, 20:39
Idiopatyczne włóknienie płuc to rzadka choroba, w wyniku której dochodzi do niewydolności oddechowej. Śmiertelność pacjentów jest większa, niż przy niejednym nowotworze złośliwym. O rozpoznawaniu, leczeniu i problemach związanych ze schorzeniem mówili w audycji Powiedzmy Sobie Jasno dr Małgorzata Sobiecka (Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie) i Lech Karpowicz (pacjent i prezes Towarzystwa Wspierania Chorych na Idiopatyczne Włóknienie Płuc).
Posłuchaj
Jak wyjaśniała Małgorzata Sobiecka, idiopatyczne włóknienie płuc to choroba trudna do rozpoznania. – Na początku objawy są podstępne, rozwijają się wolno. Pojawiają się duszność, zmęczenie, występuje suchy kaszel i w miarę rozwoju dochodzi do utrudnionej wymiany gazowej. Stąd takie powikłania jak nadciśnienie płucne, choroby układu krążenia, zakażenia – mówiła. Najbardziej zagrożeni są mężczyźni w wieku powyżej 55 lat Chorują około 2-3 osoby na 100 tysięcy.
Trudna jest także terapia. Większość chorych nie kwalifikuje się do przeszczepu płuc, a na rynku farmaceutycznym zarejestrowane są tylko dwa leki wspomagające leczenie. – Spowalniają postęp choroby, zmniejszają ryzyko zaostrzeń, jednocześnie poprawiają komfort i jakość życia. Mogą wydłużyć też czas oczekiwania na przeszczep – tłumaczyła doktor. Niestety, nie są one dostępne i refundowane w Polsce.
O zmianę tej sytuacji walczy Towarzystwo Wspierania Chorych na Idiopatyczne Zapalenie Płuc. – Lekarstwa są dostępne w UE, ale nie są dostępne dla nas. Poza tym są bardzo drogie. Kosztują od 6 do 9 tys. złotych miesięcznie. Taka terapia powinna trwać ok. 1,5 roku – mówił Lech Karpowicz. Członkowie Towarzystwa wystąpili m.in. z petycją do ministra zdrowia, otrzymali jednak odpowiedź odmowną. Większym sukcesem zakończyła się natomiast akcja zorganizowana w Europarlamencie: – 19 września podjął on decyzję, żeby te leki były dostępne we wszystkich krajach UE i refundowane. Mamy argument dla ministra, że to nie tylko nasze działanie. Dodatkowo wystąpiliśmy z dodatkową apelacją – podkreślał prezes.
Małgorzata Sobiecka i Lech Karpowicz/fot.PR24/MS Więcej w całej audycji.
Gospodarzem programu była Joanna Miziołek.
Polskie Radio 24/ip
Powiedzmy to sobie jasno w Polskim Radiu 24 - wszystkie audycje
_____________________