3 miliony chorych na choroby rzadkie
Choroby rzadkie nadal stanowią duża zagadkę nie tylko dla lekarzy, ale i otoczenia, w którym żyje chora osoba. Po raz czwarty obchodzony jest międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich. Szacuje się, że w Polsce z chorobami rzadkimi żyję blisko trzy miliony osób.
2014-02-28, 17:43
Posłuchaj
Obchody Dnia Chorób Rzadkich tradycyjnie rozpoczęły się od konferencji w sali im. Witkacego na 6 piętrze PKiN. Eksperci w towarzystwie przedstawicieli organizacji pacjentów spotkali się, by zaprezentować dalszy plan współpracy i wskażą priorytety działania na przyszłość. Najważniejszym z nich jest Plan Narodowy.
Narodowy Plan naprawy
- Trudno jest wyjaśnić definicję choroby rzadkiej. Spektrum chorób rzadkich jest bardzo szerokie. Dokładna liczba pacjentów w Polsce nie jest znana. Pacjenci zmagają się z wieloma problemami, mają ograniczony dostęp do leczenia brakuje ośrodków medycznych. Nie ma też żadnego wsparcia psycholoficznego - powiedziała Dorota Korycińska, psycholog.
- Dzień chorób rzadkich zazwyczaj obchodzimy 29 lutego. Data nie jest przypadkowa - 29 lutego to najrzadziej występujący dzień w roku. Aby zmienić i poprawić sytuację pacjentów opracowaliśmy Narodowy Plan chorób rzadkich. Niestety od dwóch lat czekamy na jego akceptację z resortu zdrowia - powiedziała Danuta Lis, prezes Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona.
Priorytety planu
Celem planu narodowego jest zaspokojenie uniwersalnych potrzeb pacjentów. Ważną sprawą jest poprawa dostępu do opieki medycznej i socjalnej.
- Rzadka choroba bardzo często spycha rodzinę poza margines biedy. W przypadku chorych dzieci jedno z rodziców musi zrezygnować z pracy, żeby opiekować się dzieckiem. Choroba sama w sobie generuje wyższe koszty na leki, środki farmakologiczne – dodała Dorota Korycińska.
Wiedza na temat chorób rzadkich jest nadal mała. W Europie choroba rzadką to taka, która dotyka 1 osobę na 2000. Potrzebne są systemowe rozwiązania, które ułatwią pacjentom dostęp do specjalistycznej diagnostyki. Dlatego tak ważne jest wprowadzenie w życie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, który pozwoli to zmienić.
PR24/Paulina Olak