Centrum Zdrowia Dziecka zakazało leczenia medyczną marihuaną

Posłuchaj

Profesor Katarzyna Kotulska-Jóźwiak mówi, że doktor Marek Bachański miał wstrzymać leczenie do momentu posiedzenia komisji etycznej oraz miał uzupełnić dokumentację medyczną pacjentów, ale nie zrobił tego (IAR)

Dodaj do playlisty

Dodaj do playlisty

Jak powiedziała zastępczyni dyrektora CZD prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, terapie przeciwpadaczkowe, oparte na lekach niesprawdzonych, szczególnie niesprawdzonych u dzieci, wymagają spełnienia określonych wymagań. Tymczasem, jak powiedziała, dr Marek Bachański - neurolog z Kliniki Neurologii i Epileptologii - dotychczas ich nie dopełnił.

Zastępca dyrektora CZD poinformowała, że dr Bachański, który stosował pochodne kanabinoidów u dziewięciu pacjentów, został poproszony o wstrzymanie działań oraz wystąpienie do komisji etycznej o opinię i zgodę, ale bezskutecznie. Jak podkreśliła, prowadzenie eksperymentu bez zgody komisji etycznej jest działaniem nielegalnym.

- Pan doktor ma ciągle otwartą możliwość wystąpienia do komisji, wielokrotnie był o to proszony. Nie spróbował nawet tego zrobić - przekonywała.

Najważniejsze bezpieczeństwo pacjentów

Jak mówiła, jeśli komisja pozytywnie zaopiniuje jego badania, z całą pewnością będzie mógł prowadzić leczenie. - Nie będziemy stosować żadnych tam do leczenia, które będzie zgodne z zasadami sztuki medycznej w tym sensie, że będzie pacjentom zapewniało bezpieczeństwo - dodała.

Prof. Kotulska-Jóźwiak wskazała, że lekarz był proszony także o uzupełnienie dokumentacji swoich pacjentów, czego nie zrobił. Jak mówiła, przeprowadzony audyt dokumentacji pacjentów wykazał braki w informacjach o tym, w jaki sposób leczenie wpływało na liczbę napadów padaczkowych.

Dodała, że dr Marek Bachański złożył w ubiegłym tygodniu wniosek o urlop do 27 sierpnia.

- Jesteśmy otwarci na próby stosowania leków, które są lekami niesprawdzonymi, ale mają pewne przesłanki do stosowania u chorych z chorobami inaczej niemożliwymi do leczenia; tyle tylko że chcemy to prowadzić tak, by zapewnić pacjentom bezpieczeństwo - podkreśliła Kotulska-Jóźwiak.

Potrzebny szczegółowy plan

Wskazywała, że prowadzenie niestandardowej terapii wiąże się z koniecznością opracowania i realizowania szczegółowego planu.

Plan ten, jak wyjaśniała, musi obejmować to, w jaki sposób prowadzić opiekę nad pacjentem; jak często robić badania i jakie; jak dawkować lek; jak długo stosować leczenie; w jaki sposób dobrać odpowiedni lek do typu występujących napadów (padaczki) i innych chorób, na które cierpi. Plan musi też obejmować długofalową obserwację, ścisły kontakt z pacjentem i opiekę zespołu lekarzy.

Prof. Kotulska-Jóźwiak podkreślała, nie ma żadnego powodu, by stosować eksperymentalne leczenie padaczki inaczej niż jakiekolwiek inne. Wskazała, że w CZD realizowanych jest wiele tego typu projektów, od stycznia do czerwca br. komisja etyczna opiniowała 18 projektów badań dotyczących niestandardowego leczenia dzieci w CZD.

Źródło: TVN24/x-news

Rodzice załamani decyzją CZD

Rodzice chorych na padaczkę dzieci są załamani takim obrotem sprawy. Dorota Gudaniec, prezes Fundacji Krok po Kroku i mama chorego na padaczkę Maxa, który jest leczony marihuaną medyczną, nie może się pogodzić z decyzją CZD.

- Mamy teraz trzy możliwości: albo emigrować z kraju, albo wejść na drogę przestępstwa i kupować nielegalnie marihuanę medyczną, która ratuje życie i naszych dzieci, albo patrzeć jak cierpią i umierają - tłumaczyła.

Podkreśla, że dzięki terapii medyczną marihuaną jej 6-letni synek normalnie się rozwija. Przed leczeniem miał 300 ataków padaczki dziennie, teraz ma kilka w miesiącu. Radykalną poprawę stanu zdrowia chłopca mogą też potwierdzić pediatrzy i fizjoterapeuci, którzy się nim zajmują.

Co na to premier?

- Nic nie stoi na przeszkodzie, by stosować leki wyprodukowane z konopi indyjskich - mówi z kolei Ewa Kopacz. Jednak - jak zastrzega- używanie takich preparatów musi być poprzedzone odpowiednimi badaniami.

Jak powiedziała premier, wyjściem z tej sytuacji może być rzeczywiście zarejestrowanie tej terapii w komisji bioetycznej i przeprowadzenie stosownych badań na zasadzie tak zwanego eksperymentu medycznego. Ewa Kopacz radziła, by doktor Marek Bachański, jeśli jest przekonany co do skuteczności prowadzonej terapii i chce dalej ją stosować, powinien nadać temu leczeniu rangę badań klinicznych. - W myśl obowiązującego prawa w Polsce może to zrobić - zapewniała.

Premier zaznaczyła, że jest gotowy projekt ustawy, która reguluje kwestie badań klinicznych.

- Jest to bardzo potrzebny projekt. Zachęcałabym każdego kolejnego ministra zdrowia do tego, by czym prędzej ta ustawa została uchwalona - mówiła premier. Jak tłumaczyła, ustawa ta nie komplikuje rozliczeń z NFZ, dodaje transparentności procesowi, ale daje też bezpieczeństwo pacjentom, którzy uczestniczą w procesie badań klinicznych.

***

"Gazeta Wyborcza" podała, że Bachański "dostał zakaz leczenia medyczną marihuaną". Na łamach gazety lekarz zapewnił, że złożył część wyników badań i dopiero niedawno dostał polecenie, by je uzupełnić. Lekarz mówi, że chciał zrobić badania na 75 osobach, ale dyrekcja zaproponowała o wiele mniejszą grupę, co jego zdaniem miałoby marginalne znaczenie naukowe. "GW" podała, że dyrekcja szpitala zaproponowała pacjentom, by wzięli udział w rozpoczętym już eksperymencie.

mr