Zespół Pradera-Williego. Maria Libura: chory nie jest w stanie nauczyć się kontrolowania jedzenia

Tak zwane rzadkie choroby dotykają niewielką liczbę osób w porównaniu do całej populacji i spełniają pewne kryteria odnośnie swojej rzadkości. W Europie choroba uznawana jest za rzadką, jeśli dotyka 1 osobę na 2000. Choroba może być rzadka w jednym regionie, a występować powszechnie w innym.

- Zespół Pradera-Williego to choroba nie tylko rzadka, ale też bardzo dziwna. Ma bardzo specyficzne objawy. Spotyka się z małym zrozumieniem ze strony otoczenia, co potem utrudnia leczenie i prowadzenie chorych. Choroba wynika z zaburzenia genetycznego, z pewnego błędu, który występuje na piętnastym chromosomie. Nie jest to choroba, z której można się wyleczyć - podkreśliła Maria Libura.

Na tę chorobę nie ma leku

- Zazwyczaj - poza bardzo rzadkimi przypadkami - nie jest ona dziedziczna. Spada na rodzinę jak grom z jasnego nieba, nikt się tego nie spodziewa - dodała ekspertka.

Jak zaznaczyła, ciągłego głodu i potrzeby jedzenia nie da się kontrolować. 

- Chory nigdy nie jest w stanie w żaden sposób nauczyć się kontrolowania jedzenia. Nawet jeżeli ma świadomość tego, że sobie szkodzi. Nie ma poczucia sytości. Nie ma żadnego leku na tę chorobę - podsumowała Maria Libura. 

Więcej w nagraniu.

Posłuchaj

Maria Libura o chorobach rzadkich (Temat dnia) 22:19

Dodaj do playlisty

Dodaj do playlisty

***

Audycja: "Temat dnia/Gość PR24"

Prowadzący: Błażej Prośniewski 

Gość: Maria Libura (Uniwersytet Warmińsko-Mazurski w Olsztynie)

Data emisji: 29.05.2022

Godzina emisji: 10.06

PR24