Dźwięki, które ranią. Mizofonia może dotyczyć nawet 5 proc. z nas

Patrycja Misiun, PolskieRadio24.pl: Czym jest mizofonia i jak ją rozumieć?

Dr Marta Siepsiak: To jest taka specyficzna nadwrażliwość na delikatne, często niezauważalne dla innych, powtarzające się bodźce. Początkowo w badaniach skupiono się na dźwiękach, ale już dzisiaj dane pokazują, że to nie są tylko dźwięki, ale też różne inne bodźce, np. wzrokowe, związane z danymi dźwiękami, ale też np. migające światełka, czy powtarzający się ruch. Być może jest to również powtarzający się dotyk. Chociaż na ten temat jest bardzo mało danych. Chciałabym podkreślić, że to nie jest preferencja czy kwestia gustu, bo każdy z nas nie lubi czasami jakichś dźwięków czy materiałów. Mizofonia to zaburzenie, które utrudnia funkcjonowanie, które wywołuje bardzo silne emocje, doznania fizjologiczne i sprawia, że cała uwaga jest skoncentrowane na tym bodźcu. Trudno wówczas myśleć czy rozmawiać. Często osoba z mizofonią ma poczucie że musi natychmiast wyjść, uciec od tego dźwięku. Czasami takie osoby w ogóle wycofują się z życia społecznego, przeprowadzają się wiele razy. To bardzo przykre zaburzenie, choć nie ma go jeszcze w kryteriach diagnostycznych, ale właśnie jest w trakcie rozpatrywania do włączenia do ICD-11 

A czy mamy jakieś szacunki, ile procent polskiej populacji cierpi na mizofonię i czy częściej są to kobiety czy mężczyźni?

Badań populacyjnych w Polsce nie było, ale były w innych krajach: w Niemczech, w Wielkiej Brytanii, w Stanach Zjednoczonych, w Turcji. I to jest około 5 proc. osób z klinicznym nasileniem mizofonii, niezależnie od kraju. Jeśli bierzemy pod uwagę szerszą definicje mizofonii, jako ogólnej nadwrażliwości nieklinicznej to będzie to około 20 proc., ale nie mówimy wtedy o zaburzeniu, tylko o tego rodzaju objawach. Mizofonia nie jest zero-jedynkowa, jak prawie nic nie jest zero-jedynkowe. Może być tak, że niektóre osoby mają objawy a la mizofonia, ale nie spełniają kryteriów diagnostycznych i to właśnie one mieściłyby się w tych 20 proc. Mizofonia jest wtedy, kiedy rzeczywiście utrudnia funkcjonowanie. Jeżeli chodzi o płeć to te badania są bardzo rozbieżne. Rzeczywiście, czasami można przeczytać, że kobiety częściej i silniej doświadczają mizofonii, ale ja bym tutaj uważała. Później, jak się wprowadza różne korekty wychodzi, że kobiety i mężczyźni podobnie często mają takie objawy. Spojrzałabym na to w ten sposób – kobiety mogą inaczej raportować swoje doznania, dlatego mogą  czasami uzyskiwać wyższe wyniki na tych skalach. Do naszych badań zazwyczaj zgłaszały się kobiety i teraz mamy taki problem, że stanowią większość naszej puli badanych – prowadzimy badania nad psychoterapią mizofonii. Jednak gdy tylko zaczęliśmy bardziej zachęcać mężczyzn  do udziału, okazało się, że jest ich sporo. I oni miewają naprawdę bardzo silną mizofonię, podobnie jak kobiety. Tylko po prostu się z tym nie zgłaszają, nie ujawniają. Bo to prawdopodobnie jest jeszcze nie do końca społecznie akceptowalne. Nie jesteśmy przyzwyczajeni do tego, żeby mężczyźni o tym głośno mówili. A mężczyźni naprawdę mają mizofonię i bardzo cierpią, niemniej niż kobiety.

Myślę, że nie jesteśmy przyzwyczajeni do tego, żeby mężczyźni mówili o bardzo wielu rzeczach. To jest duży problem.

Tak. A to zaburzenie jest po prostu „dziwne”. Dla osoby, która nigdy o nim nie słyszała może się wydawać nawet głupie. Osoby z mizofonią mają doświadczenia upokarzania, umniejszania czy oskarżania. Słyszą, że wymyślają, że są przewrażliwione. Trochę się nie dziwię, że mężczyźni, kobiety z resztą też, nie chcą się tym dzielić, bo często spotykają się z niezrozumieniem.

Do tych reakcji społecznych jeszcze później wrócimy w naszej rozmowie, a teraz chciałabym zapytać, skąd w takim razie bierze się mizofonia?  Czy to jest kwestia genów? Po prostu rodzimy się z taką „neurourodą”? Czy może na to zaburzenie wpływają w jakiś sposób czynniki środowiskowe? Czy coś zwiększa ryzyko pojawienia się tego zaburzenia?

To bardzo ciekawe pytanie. Oczywiście, nie znam odpowiedzi. Prawdopodobnie nigdy się nie dowiemy. Jest jedno badanie dotyczące genów i tam rzeczywiście wyszły pewne zależności, ale to badanie miało duże ograniczenia. Badanie nad genami  jest  właśnie prowadzone na Uniwersytecie Yale, ale domyślam się, że poczekamy na wyniki kilka lat. Natomiast są badania, w tym nasze, pokazujące, że rzeczywiście co najmniej połowa osób z mizofonią ma w rodzinie kogoś, kto ma to zaburzenie. To jest też coś, co my bardzo często obserwujemy w gabinecie – rodzeństwo ma, babcia, ciocia, wujek albo rodzice. Tylko często o tym po prostu nie mówili. Tu warto zaznaczyć, że te dane jednak jeszcze nie mówią nam o genach. Dodatkowo, wiadomo jak to z genami jest. To nie jest tak, że jak się ma jakieś geny, to od razu się zachoruje czy będzie się miało jakieś zaburzenie. To jest czynnik uwrażliwiający, ale są też czynniki aktywizujące. Bardzo możliwe, że modelowanie też ma tutaj znaczenie. Gdy prowadzimy wywiady z osobami badanymi to zdarzają się takie sytuacje, że ktoś pamięta, że był upominany w rodzinie, żeby np. jeść jakoś kulturalnie. Ale to nie są częste sytuacje. Najczęstsza sytuacja, którą pamiętają osoby badane to wspomnienia powtarzających się dźwięków. Niedługo będziemy publikować takie badania. Powtarzało się np. to, że siostra miała alergię i często się drapała, albo babcia miała sztuczną szczękę i wydawała jakiś dźwięk, który się powtarzał. Wracając do tego, dlaczego ma się mizofonię – tak na poziomie neuropsychologicznym, osoby z mizofonią  prawdopodobnie słabiej habituują się na powtarzające się dźwięki. Szybciej wyłapują to, co jest wybijające się z tła, inaczej działa u nich uwaga selektywna Gdy coś się powtarza dla innych osób to jest po prostu tłem, które jest niepotrzebne. Osoby z mizofonią mają problem z filtrowaniem powtarzających się dźwięków, np. mlaskania czy oddychania. I tutaj można zadać sobie pytanie – czy to może faktycznie jest nadwrażliwość na mlaskanie? Ale proszę zwrócić uwagę na to, że nikt nie chodzi i nie pstryka cały dzień. Ale już odgłosy jedzenia, czy tym bardziej oddychania powtarzają się bardzo często, codziennie. I to jest właśnie coś, co najczęściej się pojawia we wspomnieniach i relacjach osób z mizofonią  – powtarzające się dźwięki. I zamiast je zhabituować i przyzwyczaić się do tego, jak do różnych innych dźwięków, tak żeby stały się tłem, u osób z mizofonią, z jakiegoś powodu następuje sensytyzacja, czyli z kolejnymi powtórzeniami dźwięki stają się jeszcze trudniejsze do wytrzymania. W związku z tym w przypadku mizofonii klasyczne terapie ekspozycyjne absolutnie nie mają sensu. A wręcz są szkodliwe (co nie znaczy, że nie robimy ekspozycji w terapii – często robimy, ale w innym celu i w inny sposób). Wracając do podłoża mizofonii  –  dodatkowo, każdy z nas ma jakiś wyjściowy poziom tolerancji na różne bodźce. U osób z mizofonią obserwujemy w badaniach i w gabinecie mniejszą wytrzymałość temperamentalną i większe trudności regulacji emocji. Czyli podsumowując – mogę mieć niesprzyjające kombinacje cech temperamentu, słabiej regulować emocje, mieć specyficzne właściwości uwagowe, słabszą habituację, być może lepszy słuch (tu też prowadzimy właśnie badania), być może jeszcze podatność genetyczną i ekspozycję na specyficzne zasady w domu dotyczące zachowywania się, może jeszcze coś kiedyś się wydarzyło, co zwróciło uwagę na specyficzne bodźce. Prawdopodobnie jest to cały zestaw czynników, nie jeden powód.

Mizofonię często przypisuje się osobom będącym w spektrum autyzmu. Część tych kwestii, o których pani wspomniała, ten brak tolerancji na pewne bodźce, nieumiejętność regulacji emocji itd., kojarzy mi się właśnie ze spektrum autyzmu. Ale czy można mieć mizofonię i jednocześnie nie być w spektrum?

Większość osób z mizofonią nie jest w spektrum autyzmu. To są mity. Wiemy to z różnych badań. Rzeczywiście, w niektórych badaniach wyszły pewne związki, ale delikatne i niespecyficzne. Większość osób z mizofonią zdecydowanie nie jest w spektrum autyzmu, czyli np. nie ma takich trudności społecznych. Faktycznie, pokrywają się trudności z regulacją emocji, ale trzeba pamiętać, że to jest czynnik transdiagnostyczny, więc będzie i w mizofonii, i w spektrum, i w ADHD, i w depresji, i w różnych innych zaburzeniach neurorozwojowych, sensorycznych czy neurologicznych albo psychicznych. To, że to się pokrywa, nie znaczy, że mizofonia jest związana ze spektrum. Trudności społeczne, które są w mizofonii są jej konsekwencją, a w spektrum są jednym z podstawowych objawów. Oczywiście, część osób w spektrum ma mizofonie, ale prawdopodobnie większość osób w spektrum jednak najczęściej ma inne rodzaje nadwrażliwości na dźwięki – hiperakuzję, fonofobię albo różne „miksy”, które nie są nazwane. Są różne rodzaje nadwrażliwości na dźwięki i to ma znaczenie, żeby je dobrze rozpoznać oraz zdiagnozować. Choć nie zawsze da się rozpoznać i wyodrębnić  – one często ze sobą współwystępują i się nakładają. Ale tak, mizofonia absolutnie nie oznacza spektrum. To są mity. 

A czy mizofonii często towarzyszą też inne zaburzenia np. ADHD? 

ADHD akurat nie tak często jak inne. Najczęściej są to zaburzenia depresyjne i lękowe.

Ale one są wynikiem mizofonii czy mizfonia jest wynikiem tych zaburzeń?

Tego właśnie nie wiemy i to jest bardzo dobre pytanie. Ja też bym chciała znać odpowiedź. Na razie nie ma badań podłużnych. One powstają przez wiele lat. Częsta ekspozycja na dźwięki jest związana nierzadko z ekstremalnym stresem, bardzo często występuje reakcja „uciekaj albo walcz”, silna aktywizacja układu współczulnego. Z badań wiemy, że im częstsza  ekspozycja na bodźce stresujące, tym wyższe ryzyko zaburzeń depresyjnych i różnych innych. Plus jeśli mamy czynniki uwrażliwiające, czyli podatność genetyczną albo trudności z regulacją emocji to ten związek może być jeszcze silniejszy. Rzeczywiście, może być tak, że częsta ekspozycja na bodźcie prowadzi do depresji. Z innych badań wiemy z kolei, że wsparcie społeczne i poczucie bycia zrozumianym odgrywa ważną rolę w zdrowiu psychicznym – a z tym, jak wspomniałam, u osób z mizofonią często bywa różnie. Ale może być też tak, że mizofonia współwystępuje z innymi zaburzeniami nie dlatego, że coś do czegoś prowadzi, tylko dlatego, że mamy wspólne mechanizmy i wspólne podłoże. Czyli ktoś ma podatność do tego, żeby szybciej reagować emocjonalnie na różne bodźce i tendencję do wyłapywania tych negatywnych bodźców, do ruminacji, do persyweracji, czyli np. powtarzania w głowie rzeczy nieprzyjemnych, a to prowadzi do różnych zaburzeń: do mizofonii,  depresji, zaburzeń lękowych. Są też inne potencjalne możliwości, ale odpowiedź niestety brzmi – nie wiemy. Wiemy natomiast, że są osoby z mizofonią, które nie mają żadnych zaburzeń współwystępujących. To wiemy na pewno.

Chciałabym teraz w takim razie, żebyśmy dokonały rozróżnienia:  czym jest nadwrażliwość na dźwięki, a czym mizofonia? Czym one się różnią? I tu podam przykład. Czy jeżeli np. irytuje nas sąsiad słuchający muzyki, nie bardzo głośno, ale my to słyszymy, denerwujemy się i nie możemy normalnie funkcjonować, ale nasi domownicy są to w stanie ignorować –  czy wtedy mówimy o mizofonii?

Przy takim krótkim opisie to jeszcze o niczym nie mówimy. Mogą być różne sytuacje. Może być tak, że to nie jest żadne zaburzenie, tylko po prostu lepszy słuch, wyższa wrażliwość sensoryczna albo mamy cienkie ściany i hałaśliwych sąsiadów (o tym się nadal mówi za mało). Może być też tak, że ta osoba nie mogła w nocy spać kiedyś, bo sąsiad głośno słuchał muzyki i w związku z tym skojarzyła sobie z tym bardzo trudne emocje, silne zmęczenie  i wykształciła pewien rodzaj fonofobii. Teraz za każdym razem, kiedy słyszy te dźwięki te emocje się aktywizują. Ale może być też tak, że ta osoba ma też różne inne nadwrażliwości. Jeśli to jest tylko sąsiad słuchający muzyki, to nie mówimy o mizofonii, choć te osoby faktycznie będą również częściej reagować na odgłosy sąsiadów i inne dźwięki. Tutaj podkreślę, że w mizofonii to nie muszą być odgłosy mlaskania. To jest też taki mit. Ostatnio jeden popularny portal to znowu powtórzył, że mizofonia to jest nadwrażliwość na mlaskanie – nie. Tak nie jest. Mizofonia to jest nadwrażliwość na ciche, powtarzające się bodźce. One mogą dochodzić też zza ściany, ale to byłyby bardziej jakieś powtarzające się uderzenia, nie sama muzyka, choć to jest bardziej złożone i sami do końca nie wiemy jak te nadwrażliwości sklasyfikować. Na pewno żeby stwierdzić mizofonię musimy mieć cały zestaw objawów, nie pojedynczą informację bez kontekstu.

A jeżeli chodzi o rozróżnienie. W Polsce mamy problem z terminologią. Jest nadwrażliwość dźwiękowa i słuchowa. Gdy mówimy o nadwrażliwości dźwiękowej to raczej mówimy o takim worku, do którego wrzucamy różne rzeczy. A patrząc na ICD-10 to tam jest nadwrażliwość słuchowa, czyli hiperakuzja. Gdy mówimy o hiperakuzji to chodzi o ogólną nadwrażliwość na dźwięki związaną z właściwościami akustycznymi, czyli głównie głośny, wysoki. Czasami dźwięki, które dla innych osób nie są takie głośne, osoby z hiperkuzją odbierają jako głośniejsze. Może być odczuwalne też takie uczucie parcia lub bólu w uchu, chociaż niekoniecznie. I to jest hiperakuzja, czyli ogólna nadwrażliwość na dźwięki. W mizofonii osoba nie musi być ogólnie nadwrażliwa na dźwięki. Dla osoby z mizofonią dźwięki piły motorowej za oknem czy hałasu w centrum handlowym mogą być w ogóle nieprzeszkadzające. Najczęściej nie są. Może oczywiście być tak, że osoba z mizofonią ma też hiperakuzję albo nawet nie ma hiperakuzji tylko jest bardziej wrażliwa sensorycznie i łatwiej się przestymulowuje. Wówczas reaguje też na inne dźwięki. Ale to są dwie różne nadwrażliwości. Czyli mizofonia to ciche, powtarzalne dźwięki i hiprakuzja  – głośniejsze, które są bardziej zależne od właściwości akustycznych dźwięków, a nie od kontekstu. W mizofonii kontekst ma duże znaczenie. Jest jeszcze fonofobia, gdzie mówimy bardziej o strachu i lęku. To najczęściej pojawia się u dzieci, często w spektrum autyzmu, występujące też w migrenach. Możemy mieć z tym styczność w PTSD (zespół stresu pourazowego) – coś się skojarzyło na zasadzie warunkowania klasycznego. Jak z tą ścianą sąsiada – nie mógł spać, bo sąsiad organizował imprezy i była głośna muzyka. To by była raczej fonofobia i fonofobię łatwiej wyleczyć.

Wspomniała pani o kontekście. Jest pani współautorką badań z 2022 roku na temat tego, czy kontekst ma znaczenie w mizofonii. Z tych badań wynika, że osoby ją posiadające często mają silne reakcje emocjonalne nie tylko na dźwięki, ale na samą myśl o nich. A to może wskazywać na jakiś rodzaj nadwrażliwości na intencje społeczne. I to jest bardzo ciekawe.

Faktycznie, przeprowadziliśmy takie badanie i podobne wyniki uzyskano w różnych innych badaniach. Teraz prowadzone są kolejne i cały czas jest to spójne. Kontekst może nasilać mizofonię, ale to nie znaczy, że mizofonia bierze się z myśli i ocen społecznych. Te oceny społeczne – czyli na przykład gdy mówię sobie: „Okej, ma albo nie ma prawa tego robić; jest dzieckiem, więc jeszcze nie wie, co jest niekulturalne” – mogą nasilać lub wyciszać emocje. Ale to nie jest tak, że gdy zmienimy kontekst społeczny to reakcja znika. Umysł ludzki nie jest zero-jedynkowy. I to jest w sumie piękne w psychologii. Gdy robiliśmy eksperymenty – my lub inne osoby – polegające na tym, że zmienialiśmy kontekst i trochę oszukiwaliśmy ludzi, sugerując na przykład, że to nie są odgłosy mlaskania, tylko odgłosy rąk w błocie, albo pokazując, że to wcale nie było mlaskanie człowieka, tylko kota lub pieska – reakcje były słabsze. Ale reakcja mizofoniczna nie zniknęła. I teraz uwaga, mówimy o statystykach. To nie jest tak, że u wszystkich osób się to pojawia. W badaniach wychodzi istotna różnica statystyczna i my to klinicznie też widzimy, ale takie reakcje nie pojawiają się zawsze i u wszystkich. Wykorzystujemy ten efekt w terapii do modyfikacji, reinterpretacji poznawczej, żeby trochę inaczej myśleć o tym dźwięku – rozczepiać go na części albo wyobrażać sobie, że to jest coś innego. Mnóstwo jest tych technik. Jednak to nie jest prawda, że ona znika. Co ważne, nie można mówić, że mizofonia jest efektem myśli czy głębokich przekonań. Właśnie tym się różni od zaburzeń, np. depresyjnych czy lękowych, że rola tego komponentu poznawczego w powstawaniu i utrzymywaniu się mizofonii jest znacznie mniejsza. Myśli modyfikują, modelują nasilenie reakcji. W mizofonii prowadzimy terapię poznawczo-behawioralną, ale ona nie może być w takiej „klasycznej” formie. Musi być dostosowana do charakterystyki mizofonii, bo nie zakładamy, że mizofonia bierze się z myśli i ocen. Oceny ją nasilają.

Jest takie podejście, że osoby z mizofonią nie powinny odcinać się od dźwięków, ponieważ to potęguje to zaburzenie. Jednak wystawianie się na te triggerujące bodźce nie sprawia, że zwiększa się odporność na nie. Czyli jak rozumiem, walka toczy się tylko o to, żeby sytuacja się nie pogorszyła?

Mizofonia może się zmniejszyć. Ale u osób, które mają mniej wsparcia, może mniej rozumieją swoje reakcje, nie mają adekwatnych strategii radzenia sobie, ale też które są często eksponowane na te bodźce – może się pogarszać. Chodzi o to, żeby się nauczyć z tym żyć. Jeżeli chodzi o ekspozycję na dźwięki to jest to skomplikowana sprawa. Na przykład w zaburzeniach lękowych czy fonofobii uczymy, że unikanie nasila zaburzenia. Jest lęk, unikam, uczę się, że unikanie redukuje lęk i w efekcie mam jeszcze wyższe objawy. Ale w mizofonii jest inaczej. Chociaż w mizofonii faktycznie pojawia się lęk, to nie możemy jej traktować jako zaburzenia lękowego. Jako terapeuci wręcz uczymy unikania, ale takiego powiedziałabym „inteligentnego”. Nie wyobrażam sobie mizofonika, który nie ma słuchawek, zatyczek i różnych swoich sposobów. Na terapii np. uczymy się jak używać słuchawek, kiedy ich używać, a kiedy nie, jakie są inne sposoby  unikania, które nie będą powodować konsekwencji wtórnych (społecznych). Bo mizofonia nie jest obecnie do wyleczenia. To jest nadwrażliwość, która nie zniknie i chodzi o to, żeby tak unikać, aby nie zrobić sobie dodatkowej nadwrażliwości na dźwięki spowodowanej nadmiernym unikaniem oraz ograniczyć negatywne konsekwencje społeczne. Unikanie u niektórych osób prowadzi do izolacji społecznej. Z tymi słuchawkami to jest tak, że nie można ich często czy cały czas nosić, bo one sprawiają, że później, gdy je zdejmiemy, każdy dźwięk jest odbierany jako silniejszy. Nie jest też tak, że osoby z mizofonią w ogóle się nie habituują. Tylko w kontekście tych powtarzalnych bodźców mają trudności z przyzwyczajaniem się do nich. W związku z tym dobrze było by jednak dostarczać mózgowi różnorodnych bodźców, cały czas go trenować, a nie odcinać go od dźwięków, żeby za chwilę być nadwrażliwym jeszcze na inne rzeczy. Używamy słuchawek, używamy wiatraków, zagłuszaczy czy zatyczek, ale nie cały czas. Każdy musi to sobie wyważyć.

A czy te dźwięki „wyzwalacze” to są tylko dźwięki pochodzące od ludzi?

Nie. Ale najczęściej to są te dźwięki – prawdopodobnie z dwóch powodów, o których powiem za chwilę. Jednak to może być też jakieś pykanie w kaloryferze albo cykanie zegara. Ostatnio nawet pytaliśmy osoby, które są w naszej grupie czy cykanie zegara jest dla nich trudne i faktycznie jest dla prawie wszystkich. Tylko nikt z mizofonią nie chodzi z tykającym zegarkiem. Każda osoba z mizofonią, dla której cykanie jest triggerem usunie ten zegarek i po prostu nie będzie na niego eksponowana. Gdyby każdy człowiek miał wbudowany cykający zegarek na czole to nie mówiłoby się, że mizofonia jest związana z nadwrażliwością na mlaskanie tylko na cykanie zegara. Albo gdyby każdy z nas zamykając oczy za każdym razem klikał powiekami to mizofonia mogłaby być określana jako nadwrażliwość na klikanie. Na szczęście, tak nie jest. Te dźwięki, które się powtarzają, są najczęściej wydawane przez człowieka – to jest pierwszy powód.  A drugi powód jest taki, że kontekst ma znaczenie i to, co myślimy o danym dźwięku nasila reakcje. Podobnie jest z naszymi wcześniejszymi doświadczeniami. Jeśli ktoś w przeszłości nas upokarzał czy unieważniał, np. członek rodziny, to za każdym razem, gdy ta osoba wydaje konkretne dźwięki, nie mamy do czynienia tylko z reakcją mizofoniczną. To uruchamia całą historię relacji z tym człowiekiem i cały wachlarz emocji powiązanych z myślami automatycznymi, przekonaniami i przeszłymi doświadczeniami.

Dodatkowo, mamy różne oczekiwania wobec ludzi. Gdy powiem komuś, że mam mizofonię i założę, że ta osoba zrozumiała, to mogę mieć oczekiwanie, że będzie ona o mnie dbać, w szczególności, gdy jest to bliska osoba. Takiego oczekiwania nie mam wobec np. tykającego zegara. A im wyższe oczekiwania, tym większa frustracja. To, że te osoby bliskie są bardziej triggerujące, często związane jest też z tym, że oczekujemy od rodziny, że nie będzie nas krzywdzić. A te dźwięki są krzywdzące dla osób z mizofonią, co może wydawać się irracjonalne, absurdalne, ale tak jest. To nie jest takie proste i wiele czynników ma na to wpływ. Dobrze by było, żeby osoby z mizofonią, ale też specjaliści, zdawali sobie z tego sprawę. To jest naprawdę bardzo złożone zaburzenia i w terapii, i w  diagnozie – trzeba omówić wiele tematów oraz wątków.

Wydaje mi się, że dźwięk ma ogólnie bardzo duży wpływ na nasze życie. Nawet na życie ludzi, którzy nie zmagają się z mizofonią. W dużych miastach poziomy hałasu przekraczają normy. Na wsiach lokalni mieszkańcy też, niestety, często najmniej cenią sobie naturę i spokój, więc hałasu jest również sporo. Czasami myślę, że naprawdę nie ma dokąd uciec. W jaki sposób hałas obciąża nasz układ nerwowy i czy osoby z mizofonią w takich warunkach cierpią ponadprzeciętnie? Bo wydaje się, że możemy mówić w tym przypadku o cierpieniu.

Tak, oczywiście możemy mówić o cierpieniu. Na pewno na hałas silniej reagują osoby z mizofonią, hiperakuzją oraz innymi formami nadwrażliwości sensorycznej, a także osoby w spektrum autyzmu, z ADHD czy z temperamentalnie wyższą wrażliwością i niższą odpornością na bodźce. Mają po prostu bardziej wrażliwy układ nerwowy. Inni ludzie, ci mniej wrażliwi w szczególności, łatwiej przyzwyczajają się do hałasów. Ale czy to przypadkiem nie jest pułapka? Myślę, że każdy ma takie doświadczenie, że niby nic nie słyszymy, a nagle na przykład wyłącza się lodówka i jest cisza. Dopiero wtedy zdajemy sobie sprawę z tego, że cały czas byliśmy eksponowani na dźwięk, który nie jest bez wpływu na nasz organizm. Hałas może prowadzić do pobudzenia psychofizjologicznego, przyspieszenia tętna czy ogólnego pobudzenia w zależności od wrażliwości, natężenia i długości tego hałasu. Ale często tego nie zauważamy. To jest tak jak z napięciem mięśni. Możemy być w przeładowaniu bodźcowym, różnym – dźwiękami, zapachami i różnymi innymi sytuacjami – możemy być w dużym napięciu i w ogóle tego nie zauważać. Stres faktycznie „gromadzi się” w ciele i on nie bierze się znikąd. On, oczywiście nie bierze się tylko z dźwięków, ale ten hałas, rumur, stukot mogą dokładać się też do pobudzenia psychofizjologicznego. Hałasy, nagłe dźwięki wpływają na nasz układ nerwowy, mniej albo bardziej  – w zależności od osoby.

Pani oficjalnie przyznaje się do tego, że sama ma mizofonię i dlatego zajęła się badaniami właśnie tego zaburzenia. W związku z tym mogę postawić moje kolejne pytanie. Czego osoba, która nigdy nie zmagała się z mizofonią może zupełnie nie rozumieć? Jak to wpływa na życie jednostki?

Mi jest chyba teraz trochę łatwiej, jako że zajmuję się tym naukowo i publicznie o tym mówię. Ale kiedyś tak nie było. Moje wieloletnie doświadczenia jako osoby z mizofonią są jednak spójne z tym, o czym mówią osoby w badaniach czy praktyce klinicznej – mizofonia nie jest brana „na poważnie”. Bardzo często słyszmy: „Ja też tak mam”. W Stanach przeprowadzono ankiety, z których wynika, że około 50 proc. ludzi nie lubi dźwięków mlaskania, bo one są w naszej kulturze nie do końca akceptowane społecznie. Tylko że nielubienie a mizofonia to są dwie różne rzeczy. Każdy ocenia rzeczywistość przez swój pryzmat, przez pryzmat swoich doświadczeń. Jeśli ktoś ocenia z punktu widzenia tego, czego sam doświadczył, a nie ma mizofonii, to nie jest w stanie sobie wyobrazić, że to nie jest nielubienie, tylko to są tak przytłaczające emocje, takie poczucie złości, irytacji, paniki i rozpaczy…. W szczególności, kiedy to się przedłuża. To są takie doświadczenia fizjologiczne, których nie da się opisać. I to nie jest tak, że mogę nie słuchać, nie jest tak, że nie lubię, tylko nie jestem w stanie tego wytrzymać. Gdy prowadziliśmy badania na nastolatkach to 50 proc. z nich podczas ekspozycji na te dźwięki się samookaleczało, żeby wyregulować emocje – szczypało, drapało, wyrywało sobie włosy. Młodsze dzieci krzyczą, biją i to jest zupełnie normalne, bo nie wiedzą, co się z nimi dzieje. Później to mija, już nie jest aż tak częste. Ludzie często mówią: „Po tobie nie widać”. Tak, bo jako osoba dorosła potrafię już hamować pewne reakcje behawioralne –  na przykład to, co powiem albo jak spojrzę. Z zewnątrz nie widać więc, co naprawdę przeżywam w środku. Ale to, że tego nie widać, nie oznacza, że tego nie ma. Często słyszymy to również od rodziców: „Ale on już nie reaguje”. Nie reaguje, bo już podrósł i się nauczył, że pewne rzeczy są nieakceptowane społecznie i wie, że nawet jeśli o tym powie to i tak nikt nie zareaguje. Nikt mu nie uwierzy, a za reakcje agresywne poniesie konsekwencje – dlatego nie widać. Bardzo często  słyszymy od osób z mizofonią, że już przestały o tym mówić, bo i tak nikt im nie wierzy.

Zaskoczyła mnie pani tym, że to są aż tak silne reakcje i przyszli mi na myśli mężczyźni z początku rozmowy – ci, którzy nie ujawniają tego przez całe życie. To przecież gdzieś się musi kumulować, skoro to są tak silne reakcje. Czy czasem nie jest tak, że to się odbija mocno na życiu takiej osoby w nieuświadomiony sposób?

Tak dokładnie, te emocje muszą którędyś wyjść. To, że nie widać mizofonii to nie znaczy, że jej nie ma. Te emocje są często bardzo silne i bardzo często ludzie muszą gdzieś odreagować. Obecnie, jako że nadal wiedza o mizofonii jest w społeczeństwie prawie żadna, mniej akceptowalne społecznie może być powiedzenie komuś: „Przepraszam, nie jestem w stanie wytrzymać, jak żujesz gumę”. Bardziej „akceptowalne” społecznie dla takiej osoby będzie nakrzyczeć na kogoś z innego powodu. Niestety, tak się zdarza, a to jest pułapka. Dobra wiadomość jest jednak taka, że można regulować te emocje w zdrowy sposób. Można o mizofonii mówić, można z nią żyć, ale do tego jest potrzebna praca nad sobą, we współpracy z otoczeniem. To często nie jest łatwe, ale widzimy, że najczęściej jest możliwe. 

W takim razie jakie reakcje ze strony rodziny, szkoły czy nawet środowiska zawodowego są najbardziej krzywdzące? I jakie powinny być, żeby były wspierające?

Od razu zaznaczę, że tu trzeba znaleźć balas. To nie chodzi o to, że osoby z mizofonią  – dorosłe, bo u dzieci wygląda to trochę inaczej – chcą, żeby wszyscy wokół nich chodzili na palcach. Osoba dorosła  zazwyczaj doskonale zdaje sobie z tego sprawę, że te reakcje są nadmiarowe, a cały świat się do niej nie dopasuje. Chociaż takie myśli mogą się pojawiać, bo to jest normalne w silnych emocjach. Można znaleźć w rodzinie odpowiednie strategie. Ja chyba mogę powiedzieć, że już dzisiaj mam bardzo dobre strategie, dlatego na co dzień całkiem nieźle sobie ze swoją mizofonią radzę (o ile tych dźwięków nie jest za dużo, co się niestety zdarza). Można się dogadać, ustalić miejsca bez jedzenia i bez zwracania uwagi. Można ustalić znaki, żeby nie mówić o mizofonii non stop, np. znak „koniec, muszę wyjść”. Czasem osoba z mizofonią musi po prostu wyjść. Trzeba o tym rozmawiać normalnie, nie traktować tego jako temat tabu. Ja wiem, że nie wszyscy lubią to zaburzenia traktować jako niepełnosprawność, ja jednak mówię o tym jako o pewnego rodzaju niepełnosprawności. Nikt nie ma pretensji do dziecka czy do osoby z rodziny, która porusza się na wózku, bo ma uszkodzony rdzeń kręgowy. I tutaj powinno być tak samo, bo nikt sobie mizofonii nie wybrał. Te reakcje, chociaż często mogą się wydawać irracjonalne, są automatyczne. Trudno coś z tym zrobić. Gdyby mizofonia była uleczalna to nie byłoby problemu. To jest zaburzenie, z którym trzeba się nauczyć żyć i nikt go nie chce. To jakie strategie przyjmuje się w rodzinie jest już kwestią bardzo indywidualną. Nie chciałabym niczego narzucać, żeby nie było to sztuczne, czy nadmiernie uproszczone, bo złote rady często działają przeciwskutecznie.

A jakie reakcje są najbardziej krzywdzące? Zaczynając optymistycznie, widzę dużą poprawę. Widzę dużą różnicę u rodzin, które przychodzą do nas ze swoimi dziećmi – jest coraz lepiej.  W badaniach i praktyce prywatnej prowadzimy grupy terapeutyczne osób z mizofonią i właśnie kolejny raz zaprosiliśmy ich bliskich na spotkanie terapeutyczne. To takie psychoedukacyjne spotkania, żeby pokazać swoją perspektywę i porozmawiać o strategiach. I to jest naprawdę super. Polecam, żeby o tym rozmawiać, żeby poznać to ze strony osób z mizofonią, ale też osób, które z nimi mieszkają czy pracują, bo one też mają emocje i też mogą mieć dość słuchania: „Przestań, przestań, przestań”. O rodzinach osób z mizofonią nadal mało się mówi, a mizofonia jest zaburzeniem, które najczęściej dotyka cały system rodzinny.

Ale to, co jest takie absolutnie najgorsze i to, co się niestety bardzo często powtarza… Robiliśmy badania, w których pytaliśmy osoby dorosłe, jakie są ich najwcześniejsze wspomnienia. I niestety, takie historie upokarzania, wyśmiewania, umniejszania czy celowej ekspozycji, a nawet szarpania i doprowadzania do stołu (mówimy o dzieciach i nastolatkach), mówienia, że ktoś wymyśla – były częste. Były też przypadki testowania  – wujek pomlaszcze i przetestuje czy ta osoba rzeczywiście się rozzłości. To jest przemoc. Z tym, że tamte osoby, które to robiły, nie zdawały sobie z tego sprawy. Najgorsze jest to, gdy osoba z mizofonią mówi o swoim cierpieniu, a i inni jej nie wierzą, muszą przetestować, sprawdzić. Wtedy problemem jest nie tylko mizofonia, ale również ból związany z odrzuceniem i niezrozumieniem. To jest coś, co nasila mizofonię i my to bardzo widzimy. Osoby, które były wyśmiewane, upokarzane – one sobie znacznie gorzej radzą z mizofonią, bo wtedy każdy dźwięk automatycznie aktywizuje negatywne przekonania o ludziach i świecie.

Czyli mizfonia może być później powodem unikania bliskości albo określonych środowisk?

Myślę, że jest to możliwe. Oczywiście, to jest bardzo indywidualna sprawa i bardzo zależy od kontekstu, od sytuacji rodzinnej danej osoby i różnych innych wydarzeń. Ale tak, jak najbardziej.

Termin „mizofonia” wykształcił się dopiero w 2002 roku, więc to jest świeża sprawa. Czy w takim razie terapeuci i lekarze w Polsce mają wystarczającą wiedzę na ten temat, żeby móc skutecznie pomagać swoim pacjentom?

Jest coraz lepiej, ale nie mają. I to nie jest tak, że ja to mówię, bo ich obwiniam. Ja też nie mam wiedzy o wszystkim. Tutaj nie ma tej wiedzy, bo mizofonii nie ma w klasyfikacjach diagnostycznych, to po pierwsze. Po drugie badania nad mizofonią trwają zaledwie od nieco ponad 10 lat. Po trzecie i wynikające z tych dwóch pierwszych, nie mam mizofonii na studiach medycznych ani psychologicznych. Być może teraz zacznie się to zmieniać. Nie ma się więc co dziwić, że specjaliści o mizofonii nie wiedzą. Dopiero dosłownie od kilku lat wiemy więcej na temat tego, jak można pomagać osobom z mizofonią. Nadal to jest kropla w morzu tego, czego potrzebujemy. Ale przez ostatnie 2-4 lata wiedza o terapii mizofonii poszła bardzo do przodu.

Teraz na koniec, gdyby mogła pani podsumować: jak pomagać z punktu widzenia terapeuty, ale też jak osoby z mizofonią mogą same sobie polepszyć komfort życia?  

Tak z punktu widzenia terapeuty, psychologa czy psychiatry to bardzo ważna jest diagnoza. Sama świadomość tego, że ma się mizofonię, że nie jestem nienormalnym, że około 5 procent populacji też tak ma – jest dla pacjenta kojąca. Ważna jest wiedza o tym z czym to się wiąże, o tym, że warto nauczyć się z tym żyć, że dobrze byłoby nauczyć się  różnych strategii, żeby to zaakceptować. Bo osoby z mizofonią bardzo często walczą. My to też obserwujemy, gdy do nas przychodzą na badania albo na terapię. Na początku jest taki system walki. A jak ktoś ma bardzo wysokie oczekiwania dotyczące tego, że mizofonia szybko minie, szybko się mu poprawi i już nie będzie cierpiał – to ta frustracja jest jeszcze wyższa. Ważne jest pogodzenie się z tym, że to  czasami może być okropne, to jest cierpienie, te dźwięki mogą sprawiać trudność. A następnie uświadomienie sobie, że jestem w stanie sobie z tym poradzić, jestem w stanie nauczyć się żyć tak, żeby było mi lepiej. Zmiana myślenia na akceptację, chociaż ludzie nie lubią tego słowa. Ono kojarzy im się z rezygnacją, z poddaniem się, a akceptacja objawów nie oznacza poddania się. Ale to jest dłuższy proces. Psychoedukacja jest absolutną podstawą. Uczenie się tego, na czym to polega, zrozumienie, że myśli, choć nie wywołują mizofonii, mogą ją modyfikować. Są najróżniejsze sposoby modyfikowania tych myśli, ale też uczenia się innego patrzenia na dźwięki. Jednocześnie pogodzenie się z tym, że niezależnie od tego, co myślę, te reakcje mogą się pojawiać. Trzeba znaleźć dla siebie sposoby – zatyczki, wiatraki itd. Ważna jest też nauka samorzecznictwa, mówienie otwarcie i bez wstydu o mizofonii. To jest niezwykle trudne dla niektórych osób, ale może pomóc. W szczególności najbliższa rodzina i osoby, z którymi mieszkamy powinny wiedzieć o naszym zaburzeniu. Bardzo przykro się słucha tego, jak niektóre osoby mówią, że są z tym same. To jest bardzo obciążające psychicznie. Jeśli inni o tym nie wiedzą, to nam nie pomogą.

Kolejna rzecz – regulacja emocji. Osoby z mizofonią nie żyją samą mizofonią. Mają na pewno trudności z regulacją emocji w innych aspektach swojego życia. Dobrze jest uczyć się regulacji emocji w sytuacjach niemizofonicznych. Sytuacje mizofoniczne są najtrudniejsze do ćwiczenia, a nie zaczynamy raczej od tych najtrudniejszych rzeczy. Następna sprawa to dbanie o siebie. Wiemy z badań i obserwacji, że im człowiek jest bardziej pobudzony – im ma więcej złości, irytacji, zmęczenia czy różnych innych trudnych emocji i stanów – tym każdy kolejny trigger jest gorszy. Dbajmy o siebie na co dzień. To się wydaje banalne, ale jest niezwykle ważne. Jak człowiek ma w swojej szklaneczce bardzo dużo, to już nie ma miejsca, żeby dolewać kolejne triggery, więc opróżniajmy tę szklaneczkę jak najbardziej się da np. treningami relaksacyjnymi, jogą, mindfullnessem, dbaniem o relacje społeczne  –  tak żeby, mieć więcej pojemności. Jest cała seria rzeczy, które naprawdę można robić, żeby było lepiej, albo żeby nie było gorzej. Nawet nie dokładnie w tym momencie, kiedy słyszmy dany dźwięk, tylko wokół tego dźwięku i na różnych płaszczyznach naszego życia. To naprawdę działa. Mówię o tym biorąc po uwagę własne doświadczenia, badania naukowe i historie naszych osób badanych oraz pacjentów/klientów.

Z dr Martą Siepsiak rozmawiała Patrycja Misiun

Czytaj także: 

• Uważne Spojrzenie: Ofiarą może być każdy. Dr hab. Jacek Pyżalski o przemocy wśród dzieci
• Uważne Spojrzenie: Przemoc rośnie, gdy rozpadają się więzi. Dr Moczydłowski wyjaśnia mechanizmy
• Bezpieczeństwo w czasie nawałnic. Ekspert o "złotej zasadzie"