"Mój głos. Moja społeczność". Dziś Światowy Dzień Zespołu Downa

Światowy Dzień Zespołu Downa obchodzony jest od 12 lat, a od 2012 r. pod auspicjami ONZ. Data - 21 marca - nie jest przypadkowa. Zespół Downa polega bowiem na tym, że w 21. parze chromosomów osoby z zespołem Downa zamiast dwóch, mają trzy chromosomy.

Dlatego wspierające wydarzenie organizacje, w tym m.in. stowarzyszenie "Bardziej kochani" zachęca, by 21 marca założyć - najlepiej trzy - skarpetki, w różnych, wesołych kolorach. - Jeśli jednak skarpetki to dla was za mało – załóżcie kolorowe ubrania. Kolory przewodnie ŚDZD to granatowy i czerwony - apeluje stowarzyszenie.

"Mój głos się liczy"

Oprócz tego symbolicznego wsparcia akcji, na całym świecie zaplanowano z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa szereg wydarzeń, które mają promować prawa osób z zespołem Downa do życia i pełnego uczestniczenia w życiu społecznym.

Jednym z nich jest międzynarodowa kampania "Mój głos się liczy", której celem jest przekonanie europarlamentarzystów do wsparcia finansowego programu badań nad zespołem Downa. Organizatorzy chcą ustawić w Europarlamencie zdjęcia osób z zespołem Downa, które w swoich językach ojczystych przekonują, że ich głos jest ważny.

Reprezentująca Polskę Patrycja mówi w kampanii: "W moim kraju jest wiele organizacji, które działają na rzecz osób z Zespołem Downa i ja należę do jednej z nich. Jestem członkiem Stowarzyszenia "Strzał w 10" w Olsztynie. Mam Zespół Downa, ale myślę niestandardowo. Chcę mieć takie same prawa, jak inni ludzie. Chcę móc decydować o sobie i swoich marzeniach. Chcę być słyszana. Dlatego bardzo ważne jest dla mnie, że mój głos zostanie usłyszany przez polityków z całego świata. To jest mój głos".

#LiniaProsta

W Polsce do końca marca można wziąć udział w akcji charytatywnej, podczas której zbierane będą pieniądze na projekt Stowarzyszenia Bardziej Kochani "Mieszkanie chronione", który ma pomóc usamodzielnić się osobom z zespołem Downa. By na konto stowarzyszenia wpłynęło pięć złotych, wystarczy wykonać zdjęcie przekreślonej dłoni, oznaczyć je hashtagiem #LiniaProsta i opublikować w mediach społecznościowych. Jak tłumaczą organizatorzy akcji, pojedyncza, prosta i przecinająca dłoń linia to jedna z cech, które mogą wyróżniać osobę z zespołem Downa.

W kilku miejscach w Polsce organizowane są też we wtorek spotkania członków stowarzyszeń działających na rzecz osób z zespołem Downa, a także zjazdy rodzin z dziećmi z zespołem Downa.

***

Zespół Downa, zwany dawniej mongolizmem, to zespół wad wrodzonych spowodowany obecnością dodatkowego chromosomu 21. Osoby z zespołem Downa mają mniejsze zdolności poznawcze niż średnia w populacji zdrowej; wahają się one od lekkiego do średniego opóźnienia umysłowego. Pierwszy na odmienny wygląd niektórych dzieci z upośledzeniem umysłowym zwrócił uwagę pod koniec XIX w. angielski lekarz John Langdon Down. Od jego nazwiska pochodzi nazwa tego schorzenia. W Polsce nie są prowadzone dokładne statystyki urodzin dzieci z Zespołem Downa, jednak szacuje się, że osoby te stanowią ok. 1,4 proc. proc. społeczeństwa.

Ryzyko, że dziecko będzie miało syndrom Downa, rośnie wraz z wiekiem matki.

kh