Polska służba zdrowia nie radzi sobie z chorobami rzadkimi
W Polsce na choroby rzadkie choruje według różnych szacunków ok. 2 mln osób. Co najgorsze, zarówno sami pacjenci jak i cały polski system ochrony zdrowia nie radzi sobie z tym problem.
2015-12-23, 19:38
Posłuchaj
Choroby rzadkie to takie, których częstość występowania nie przekracza progu pięciu chorych na 10 tysięcy, wszystkie są przewlekłe i często zagrażają życiu pacjenta.
– Jest 8 tysięcy różnych chorób rzadkich. To wyjaśnia, dlaczego liczba chorych jest tak duża – mówi Maria Libura, dyrektor Instytutu Studiów Interdyscyplinarnych Uczelni Łazarskiego, która była gościem Polskiego Radia 24.
Ważne badanie
Instytut przeprowadził badanie „Czy system ochrony zdrowia odpowiada na potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi?”. Wyniki badania, będą publikowane obszernie, dopiero w styczniu. Polskie Radio dotarło już do nich.
Polski system zdrowia nie radzi sobie z chorobami rzadkimi
Wynika z niech jednoznacznie, że zarówno sami pacjenci, jak i cały polski system ochrony zdrowia nie radzi sobie z tym problem. Być może sytuacja ta by się poprawiła, gdyby zaczął u nas funkcjonować narodowy plan dedykowany tym chorobom, tak jak ma to miejsce np. w przypadku innych poważnych schorzeń.
– Niestety w Polsce do tej pory nie udało się stworzyć narodowego planu dla chorób rzadkich. Pomimo tego, że do stworzenia takiego planu wzywała wszystkie kraje UE Komisja Europejska. Takie plany powstały w Czechach, na Słowacji , w Rumunii. Nie wspominając już o krajach starej Unii. Polska jest chyba jednym z nielicznych, jeśli nie już ostatnim, który takiego planu nie ma – wyjaśnia Maria Libura, dyrektor Instytutu Studiów Interdyscyplinarnych, autorka badania.
Opiekunowie muszą rezygnować z pracy
Jedną z konsekwencji tego stanu rzeczy jest konieczność rezygnacji z pracy jednego z opiekunów, bo wpływ choroby dziecka na sytuację zawodową rodziców jest jednoznacznie negatywny.
– W sytuacji, w której system ochrony zdrowia nie zapewnia odpowiednej pomocy oznacza, że bardzo często jeden z opiekunów, najczęściej jest to matka, musi zrezygnować z pracy – podkreśla gość PR 24.
Z badania wynika, że aż 66 proc. opiekunów rezygnuje z pracy.
Co jest najbardziej potrzebne?
W większości przypadków najlepszym lekiem byłaby inna organizacja systemu ochrony zdrowia.
– Przede wszystkim ustanowienie ośrodków referencyjnych, czyli takich wysokospecjalistycznych ośrodków, które znają się na tej chorobie i są takimi centrami wiedzy. One prowadzą pacjenta, ale w razie potrzeby kontaktują się np. z lekarzem podstawowej opieki, lekarzem rodzinny, żeby udzielić mu jakichś wskazówek. Wiele spraw dałoby się naprawić nie poprzez dodawanie funduszy do systemu, tylko poprzez inną jego organizację. Co więcej mogłoby się okazać, że oszczędzamy, bo nie generujemy dodatkowych kosztów związanych ze złą opieką, z odsyłaniem do specjalistów, kiedy nie jest to potrzebne. Ale także, że przy złym leczeniu pacjent szybciej znajduje siew takim stadium, gdzie już niewiele można mu pomóc – mówi gość PR 24.
Najważniejsze bariery
Do najczęściej zgłaszanych bolączek zarówno z perspektywy pacjentów, jak i opiekunów, trzeba zaliczyć: długi czas oczekiwania na diagnozę, trudności w dostępie do specjalistów, dostęp do nowoczesnych leków i rehabilitacji, brak lekarzy prowadzących. Warto też podkreślić, że opieka nad dorosłymi pacjentami jest jeszcze w ogóle w powijakach.
Grażyna Raszkowska