Plan dla Chorób Rzadkich. Wiceministra zdrowia: to kompleksowe rozwiązanie

- Przed nami wdrożenie Planu dla Chorób Rzadkich. Ma to poprawić opiekę nad chorymi, szybkość postawienia diagnozy, terapię, opiekę wielospecjalistyczną, dostęp do informacji, stworzenie karty pacjenta. To będzie rozwiązanie kompleksowe - mówiła w Polskim Radiu 24 wiceministra zdrowia Urszula Demkow.

Choroby rzadkie, są to takie schorzenia, które dotykają bardzo niewielu osób - zaledwie 5 na 10 000. Zdarza się, że na daną jednostkę chorobową cierpi zaledwie kilka osób na całym kontynencie. Jednocześnie jednak nie oznacza to, że pacjentów z chorobami rzadkimi jest mało. Samych chorób tak określanych jest ponad 7 tys. i szacuje się, że w Polsce na różne choroby rzadkie w sumie cierpieć może nawet 2,5-3 mln obywateli.

Posłuchaj

Urszula Demkow gościem Karola Surówki (Rozmowa Polskiego Radia 24) 14:21

Dodaj do playlisty

Dodaj do playlisty

Rząd chce poprawić sytuację pacjentów z chorobami rzadkimi

To - jak wyjaśniła w Polskim Radiu 24 wiceministra zdrowia Urszula Demkow - dotyka także ich rodzin, bardzo często rodziców (bo wiele chorób rzadkich dotyczy małych dzieci), bliskich, przyjaciół. Skutkiem tego mówiąc o chorobach rzadkich, nie mówimy niestety wcale o małej garstce pacjentów i potrzebujących pomocy.

- Teraz pacjenci z chorobami rzadkimi mają mieć znacznie lepszą dostępność i jakość opieki - wyjaśniła wiceministra, omawiając przyjęty przez Radę Ministrów Plan dla Chorób Rzadkich.

Koniec "odysei diagnostycznej"?

Wiceszefowa resortu zdrowia wyjaśniła, że w polskim systemie opieka nad osobami z chorobami rzadkimi nie jest ograniczana jakąś zamkniętą listą chorób. Problemem jest jednak czas między wystąpieniem objawów a zdiagnozowaniem schorzenia.

- Choroby rzadkie mają nietypowe objawy, nie wszyscy lekarze mają tak dużą wiedzę, nie zawsze rozpoznanie jest proste. (...) Pacjenci i często ich rodzice przechodzili "odyseję diagnostyczną" - chodzili od specjalisty do specjalisty, wykonywali mnóstwo różnych badań i ciągnie nie było ostatecznego rozpoznania. Często dopiero po miesiącach i latach udaje się dopiero potwierdzić ostateczną diagnozę - opowiedziała Demkow.

I z tym problemem przede wszystkim ma radzić sobie Plan dla Chorób Rzadkich, który - jak wyjaśniła wiceministra - ma być kompleksowym rozwiązaniem, które będzie poprawiało systemowo opiekę nad pacjentami z takimi schorzeniami.

• Masowe zatrucie w Dolinie Pięciu Stawów. Ustalono możliwą przyczynę
• Rekordowa kwota na służbę zdrowia. "Pułap nie jest docelowy"

Więcej w nagraniu.

* * *

Audycja: Rozmowa Polskiego Radia 24
Prowadzi: Karol Surówka
Gość: Urszula Demkow (wiceministra zdrowia)
Data emisji: 02.09.2024
Godzina emisji: 16.33

Polskie Radio 24/jmo